In occasione della giornata internazionale a Milano con il Prof. Yper Elgersma abbiamo trattato lo stato della ricerca e la possibilità di sviluppo di un farmaco antisenso per il trattamento della Sindrome di Angelman.
Pubblichiamo i contenuti trattati in occasione della giornata internazionale.
Presentazione Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Carissime famiglie,
l’Università Magna Grecia di Catanzaro, che ha svolto diversi studi sulla Sindrome di Angelman collaborando molto con OR.S.A. ci ha proposto uno studio sul microbiota intestinale, noi come OR.S.A. abbiamo aderito all’iniziativa.
Il microbiota intestinale è un complesso ecosistema composto da batteri, funghi, virus e protozoi che risiedono nel tratto gastrointestinale. È stato dimostrato che alterazioni del microbiota possano contribuire all’insorgenza e alla progressione di malattie neurologiche come l’epilessia.
Dati preliminari preclinici suggeriscono l’implicazione del microbiota intestinale anche nella Sindrome di Angelman.
A tal proposito proponiamo uno studio sulla correlazione tra alterazione del microbiota intestinale e la Sindrome di Angelman. Durante lo svolgimento del Convegno ad Ottobre 7-8-9 ad Assisi sarà chiesto ai partecipanti di aderire volontariamente allo studio proposto.
Pertanto, come per il convegno precedente, anche quest’anno per rispettare le norme anti-Covid 19, non ci è più possibile organizzare il Congresso e garantire i requisiti di sicurezza senza conoscere anticipatamente il numero dei partecipanti e in particolare modo, ospitare e gestire un numero troppo elevato di ragazzi con la Sindrome di Angelman e per rispettare i protocolli anti-Covid 19 abbiamo bisogno di:
Ricevere da parte vostra, l’iscrizione al convegno entro il 23 settembre 2022 con copia del versamento dell’acconto del 50%.
Questa data e la necessità di ricevere contestualmente l’acconto sono condizioni imprescindibili per partecipare, anche perché dobbiamo organizzare il numero dei bus e dei volontari per i ragazzi e le camere per i partecipanti.
Ovviamente non ci sono vincoli per la per la partecipazione delle famiglie senza i ragazzi o che non usufruiscano per il figlio della tutela e dell’organizzazione dell’OR.S.A.
In allegato il programma definitivo e la scheda di adesione che vi chiedo per i motivi di cui sopra di inviarci entro il 23/09/2022.
Sperando che gli argomenti che abbiamo organizzato rispondono alle Vostre aspettative Vi aspetto numerosi ad Assisi!
Treviso 06 Settembre 2022
il Presidente OR.S.A. Tommaso Prisco
Grazie ai buoni auspici della Dr.ssa Aurelia Rivarola presso la Fondazione Allianz Umana Mente e grazie alla reputazione dell’OR.S.A., la Fondazione Allianz Umana Mente ci offerto di far partecipare gratuitamente un gruppo di 10/15 famiglie con bambini affetti da Sindrome di Angelman al programma di Terapia Ricreativa “Rari ma non soli: 3 anni Dynamo Camp”, presso Dynamo Camp a San Marcello Pistoiese (PT).
L’invito è riservato a ragazzi con età compresa tra i 3 e i 18 anni.
Curare Chi Cura – Convegno 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
La Sindrome di Angelman non dispone attualmente di una cura e, l’unico modo per vedere migliorare la qualità di vita di un paziente e della loro famiglia è la riabilitazione.
Esistono alcuni centri riconosciuti in ambito nazionale capaci di mettere a disposizione un’equipe completa di esperti per un approccio multidisciplinare, essenziale tra l’altro.
Dagli studi effettuati negli anni da questi centri riabilitativi, si evince che il primo obiettivo per una riabilitazione adeguata è quello di ottenere il controllo delle comorbidità presenti nella sindrome.
Secondo il Dott. Paolo Bonanni, il piano riabilitativo deve iniziare il più precocemente possibile, motivo poi per cui è importante una diagnosi altrettanto precoce per attuare subito un percorso rieducativo appropriato.
Carissimi ho il piacere di inviarVi il programma completo del convegno 2021 dell’ORSA che si terrà ad Assisi.
Per le famiglie che vengono da fuori e sono sprovviste di Green Pass da un indagine fatta dall’ORSA abbiamo trovato una farmacia che effettua tamponi con il rilascio del green pass, l’unico obbligo è quello di prenotarsi.
E visto che arrivate nella mattinata di venerdì il green pass è valido fino alla domenica.
Per chi arriva al giovedì purtroppo lo dovrà rifare.
I recapiti, link e costi sono i seguenti:
Farmacia Falini del Dott. Mario Falini
[TAMPONE ANTIGENICO RAPIDO COVID-19]
GRATUITO da 0 MESI a 11 ANNI
[PREZZO CALMIERATO]
Presso la Farmacia Falini è possibile eseguire il tampone rapido antigenico:
📍 Costo 15,00 euro (per i ragazzi da 12 ai 18 anni il costo è di 8,00 euro);
📍 Risultati in 15 minuti;
📍 Prenotazione necessaria;
📍 Non è richiesta ricetta medica;
📍 Il risultato del test è valido anche per tutte le situazioni che richiedano green pass o test negativo entro le 48h;v
Per info e prenotazioni chiama!
📞 075 804 2509
Sempre aperti dal lunedì alla domenica con orario continuato.
Vi aspetto in massa ad Assisi.
Cordiali saluti,
Tommaso Prisco
Treviso 17 Settembre 2021
La somministrazione di taurina permette di recuperare i deficit motori e cognitivi in un modello animale con la sindrome di Angelman.
Articolo in Italiano | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Articolo in Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
15 Febbraio – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
18 Febbraio – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
18 Febbraio II – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Carissimi associati e carissime famiglie, mi auguro che la presente vi trovi in ottima salute e serenamente e proficuamente impegnati.Vi scrivo per informarvi che il 5-6-7 Ottobre 2018 all’Hotel Domus Pacis Assisi in Santa Maria degli Angeli, si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. Il congresso inizierà con il pranzo di venerdì 5 ottobre, all’arrivo ….. clicca per continuare>>
Una promessa è una promessa!
Domenica 12 Settembre 2021 presso il Parco primo Maggio di Fosso Ghiaia avrà luogo l’evento organizzato dalla Round Table 11 e dal Club 41 di Ravenna, in collaborazione con il comune di Ravenna, e si trasformerà ne I BAMBINI IN FESTA GREEN!
Cosa aspetti? Iscriviti anche tu e prenota il tuo albero da piantare in Pineta!!
Aspettiamo numerosi tutti i bambini e le loro famiglie al Parco Primo Maggio di Fosso Ghiaia all’interno della meravigliosa Pineta di Classe per trascorrere insieme una meravigliosa giornata immersi nella natura e nel verde all’insegna della tutela e del rispetto per l’ambiente!
Per tutta la durata della giornata sarà operativo un apposito punto ristoro e non mancheranno tantissimi giochi e sorprese per tutti i bambini!!
L’intero ricavato della manifestazione sarà interamente devoluto a:
Per info e prenotazioni scrivi a:
ibambiniinfesta@gmail.com
