Una ventina di famiglie di bambini affetti dalla Sindrome di Angelman, nel gennaio '96, si sono riunite a Santa Maria di Castellabate in provincia di Salerno e hanno costituito l'Or.S.A. (Organizzazione Sindrome di Angelman).

Un progetto nato con lo scopo di creare un riferimento a quanti, come loro, hanno girovagato per le strutture sanitarie di mezza Europa in cerca di notizie sulla Sindrome di Angelman.

L'Or.S.A. è la prima, e forse unica, associazione costituita in Italia da famigliari di soggetti affetti da Sindrome di Angelman.

L'Or.S.A. comincia a muovere i primi passi nel febbraio '96 e stabilisce i primi contatti a livello internazionale con gli esperti della Sindrome. In questo periodo una delegazione di soci si è recata in Gran Bretagna, all'ospedale di St. Mary di Manchester per incontrare la dott.ssa Jill Clayton Smith, referente di Hanry Angelman (medico che ha scoperto e dato il nome a questa patologia) in Inghilterra.

Il confronto con il medico inglese fa emergere nuove strade nel trattamento della Sindrome, in particolare nella riabilitazione. I genitori dell'Or.S.A., in quella occasione, scoprirono che nel Regno Unito si stava sperimentando la melatonina, come regolatore del ciclo sonno-veglia.

Dopo una serie di incontri con i maggiori esperti italiani sulla Sindrome di Angelman, nel marzo '96, viene costituita una commissione permanente di neuropsichiatria. Lo scopo è di mettere insieme tutte le esperienze fatte finora su questa patologia.

Ciò anche grazie al fatto che gli studi e i lavori della commissione abbracciano una casistica così ampia che nessun medico può vantare. Nello stesso mese viene istituito il primo sito Internet dell'Or.S.A. grazie alla collaborazione dei soci del provider NetGroup di Marigliano (NA) che hanno messo a disposizione uno spazio a titolo gratuito.

I rappresentanti dell'Or.S.A., nell'Aprile 96 incontrano a Milano, a latere del convegno di genetica organizzato dal laboratorio di citogenetica medica e genetica molecolare del Centro Auxologico Italiano, il prof. R. Nicholls della Case Western University, Cleveland Ohio.

Nicholls, che è uno dei primi ricercatori impegnati allo studio della Sindrome di Angelman e Prader-Willi, ha descritto i meccanismi genetici associati alle due sindromi. Con il ricercatore statunitense collabora in Italia la dottoressa D. Bettio responsabile dell'IRCCS di Milano, la quale mantiene anche i contatti con l'Or.S.A.

Nello stesso mese la prof.ssa Orsetta Zuffardi ed il dott. Romeo Carozzo del Centro di citogetica del San Raffaele di Milano chiedono all'Or.S.A. e ai suoi associati di collaborare alla ricostruzione storico-genetica della Sindrome, in particolare attraverso lo studio della regione 15q11-q13 dei pazienti iscritti all'Or.S.A. ed ai suoi ascendenti.

L'Or.S.A. partecipa a Verona al congresso nazionale delle L.I.C.E. (Lega Italiana Contro l'Epilessia) tenuto nel Maggio '96.
In questa sede vengono affrontate le tematiche legate alle indagini sul ciclo sonno-veglia ed il suo relativo protocollo sulla melatonina. Un ruolo importante l'ha svolto la commissione permanente di neuropsichiatria istituito dall'Or.S.A. che ha chiarito molti lati ancora oscuri su questa problematica.

L'Organizzazione intensifica i rapporti con le associazioni in Inghilterra, in particolare con l'ASSG.

Occasione dell'incontro, nell Ottobre 96 è stato il congresso internazionale sulla Sindrome di Angelman tenuto a Portsmuth in Gran Bretagna.

Durante i lavori del simposio si è creata una collaborazione con la vedova del dottor Henry Angelman e con la dott.ssa J. Clayton Smith.

L'Or.S.A. organizza il primo congresso nazionale ad Ancona a Novembre '96 cui hanno partecipato i maggiori esperti italiani della Patologia.

A dieci mesi dal primo incontro di una ventina di genitori a S. Maria di Castellabate, l'organizzazione è divenuta una realtà incontrovertibile nel panorama sanitario legato alla Sindrome di Angelman.

Nel Dicembre '96, l'Or.S.A. viene invitata alla trasmissione di Telethon.

Nel Gennaio '97 l'Or.sa compie un anno di impegno e di attività e partecipa al simposio sull'Handimatica tenutosi a Bologna.
Nello stesso periodo il ministro della Sanità Rosy BINDI incontra i vertici dell'Or.S.A., rendendosi disponibile ad un maggiore interesse verso i pazienti affetti da Sindrome di Angelman.

Si intensifica la collaborazione con i responsabili di Telethon, che hanno chiesto un impegno maggiore per le prossime manifestazioni.

In Aprile '97 viene pubblicata, a cura dell'Or.S.A., una brochure informativa sulla Sindrome di Angelman e sui centri di riferimento di NeuroPsichiatria infantile e di Genetica Clinica presenti sul territorio nazionale.

Si intensifica la collaborazione con la Lega Italiana Contro l'Epilessia (L.I.C.E.) e la stessa invita, nel Giugno '97 l'Or.S.A. a partecipare a Brindisi al proprio Congresso Nazionale.

A Milano, in collaborazione con la dott.ssa Aurelia RIVAROLA, direttore del Centro Benedetta DIntino di Milano, l'Or.S.A. organizza, nel Settembre '97, un ciclo di corsi di formazione per genitori, insegnanti di sostegno e logopediste che riscuote un buon successo.

Per la prima volta a genitori e tecnici vengono forniti gli strumenti per poter iniziare un cammino di riabilitazione sulla Comunicazione Aumentativa.

Nell'Ottobre '97 l'Or.S.A. partecipa all'incontro di aggiornamento in Pediatria (giornata di studio "Francesco Viani") sul tema: - La Sindrome di Angelman, conoscerla per riconoscerla. - Simposio tenuto nella città del beato Padre Pio, San Giovanni Rotondo.

La collaborazione con la dott.ssa Rivarola porta il presidente dell'Or.S.A., Ivano PILLON, a partecipare a un seminario nel 1998 promosso dal Centro Benedetta d'Intino di Milano a cui partecipano come docenti esperti di tutto il mondo.

I primi contatti con la IASO ( International Angelman Syndrome Organization ) ci portano a conoscere Michel MARCOTTE, presidente della stessa e con cui si allacciano rapporti che portano a fondere esperienze su scala internazionale.

Nel 1999 vengono organizzati i primi congressi regionali: Palermo, Taranto, Pistoia e Napoli presentano la Sindrome e l'Associazione alle autorità locali.

I rapporti con strutture ospedaliere che non ci seguono direttamente si stanno consolidando, risultato di una sempre crescente considerazione dell'Or.S.A.

Nel Marzo 99 a Trieste viene promossa una giornata formativa per insegnati di sostegno promossa dal Provveditorato agli Studi su suggerimento del resp. del Friuli Venezia Giulia, tenuta dalla dott. Rivarola, sempre presente alle nostre richieste, come del resto tutte le terapiste che ci aiutano ogni giorno e alle quali va il nostro GRAZIE.

Nello stesso periodo anche il "LIONS Club Trieste MIRAMAR" prende in considerazione il nostro gruppo dandoci il loro contributo e mettendo in evidenza il nostro operato alla città.

... ma la nostra storia vuole continuare anche con il tuo AIUTO.