Presentazione dei temi trattai in occasione dei convegni di Amburgo ed Assisi.. Continua a Leggere…
Una Nuova Compagnia Biotech
La FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) ha annunciato oggi il lancio di una compagnia biotech, la GeneTx Biotherapeutics LLC (GeneTx), una sussidiaria di FAST, per lo sviluppo e la commercializzazione di un farmaco antisenso, GTX-101, per il trattamento della sindrome di Angelman (SA). FAST ha scelto Paula Evans, presidente di FAST, per servire come CEO di GeneTx e Allyson Berent, il CSO di FAST, come primo COO di GeneTx.
La signora Evans e il dottor Berent hanno accettato di lavorare in tali ruoli su base non retribuita.
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Comunicato Ufficiale
Comunicazione ufficiale
Comunicazione OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
XXIII Convegno Nazionale – Programma Nazionale
Carissimi ho il piacere di pubblicare il programma definitivo del XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. che si terrà ad Assisi il 5-6-7- Ottobre. Vi aspetto ad Assisi per avere insieme a voi, direttamente dai protagonisti, gli aggiornamenti sulla ricerca che si effettua in America ed in Europa e per affinare gli strumenti utili per migliorare la qualità e soprattutto per condividere con Voi la magia che si crea al Congresso Nazionale.
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Qualità della Vita nella Sindrome di Angelman
La Sindrome di Angelman non dispone attualmente di una cura e, l’unico modo per vedere migliorare la qualità di vita di un paziente e della loro famiglia è la riabilitazione.
Esistono alcuni centri riconosciuti in ambito nazionale capaci di mettere a disposizione un’equipe completa di esperti per un approccio multidisciplinare, essenziale tra l’altro.
Dagli studi effettuati negli anni da questi centri riabilitativi, si evince che il primo obiettivo per una riabilitazione adeguata è quello di ottenere il controllo delle comorbidità presenti nella sindrome.
Secondo il Dott. Paolo Bonanni, il piano riabilitativo deve iniziare il più precocemente possibile, motivo poi per cui è importante una diagnosi altrettanto precoce per attuare subito un percorso rieducativo appropriato.
Convegno Nazionale OR.S.A. 2024
Carissimi tutti,
è con piacere che Vi invito al XXIX Congresso Nazionale dell’ORSA, che si terrà il 11 / 12 / 13 Ottobre 2024 presso l’Hotel 4 Torri di Perugia.
Come è ben noto l’ORSA è coinvolta e finanzia diversi progetti di ricerca sia nazionali che internazionali e quest’anno il Congresso, e quest’anno abbiamo cambiato sede del convegno, avrà luogo nella splendida Perugia.
Durante tutto l’evento il filo conduttore sarà “La ricerca, la clinica e il ruolo della FAMIGLIA”.
In allegato la SCHEDA DI ADESIONE, che vi chiedo di inviarci entro il 20 Settembre 2024, per questioni organizzative, ci consentirà di preparare al meglio questi giorni importanti a Perugia.
Nella speranza che gli argomenti trattati rientrino nelle Vostre aspettative Vi aspetto numerosi!
Treviso 09 Agosto 2024
il Presidente OR.S.A. Tommaso Prisco
LETTERA DA PARTE DEL PRESIDENTE DELL’OR.S.A. > >
PROGRAMMA CONVEGNO >>
Comunicato OVID
Estratto con note curato dalla ref. scientifico ORSA dott.ssa Ilaria TonazziniIstituto Nanoscienze-CNR @NEST (National Enterprise for nanoScience and nanoTechnology), Pisa del report OVID pubblicato al link:
https://www.biopharmadive.com/news/ovids-angelman-syndrome-drug-shows-mixed-results-in-phase-2/529433/ continua a leggere>>
Giornata Internazionale 2018
Di seguito le due date della Giornata Internazionale.
15 Febbraio – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
18 Febbraio – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
18 Febbraio II – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman