giovedì, 25 Luglio 2024

Il programma completo del Congresso 2021

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Sindrome di Angelman - XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di inviarVi il programma completo del convegno 2021 dell’ORSA che si terrà ad Assisi.

Per le famiglie che vengono da fuori e sono sprovviste di Green Pass da un indagine fatta dall’ORSA abbiamo trovato una farmacia che effettua tamponi con il rilascio del green pass, l’unico obbligo è quello di prenotarsi.

E visto che arrivate nella mattinata di venerdì il green pass è valido fino alla domenica.
Per chi arriva al giovedì purtroppo lo dovrà rifare.

I recapiti, link e costi sono i seguenti:

Farmacia Falini del Dott. Mario Falini
[TAMPONE ANTIGENICO RAPIDO COVID-19]    
GRATUITO da 0 MESI a 11 ANNI
[PREZZO CALMIERATO]

Green Pass XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Presso la Farmacia Falini è possibile eseguire il tampone rapido antigenico:
📍 Costo 15,00 euro (per i ragazzi da 12 ai 18 anni il costo è di 8,00 euro);
📍 Risultati in 15 minuti;
📍 Prenotazione necessaria;
📍 Non è richiesta ricetta medica;
📍 Il risultato del test è valido anche per tutte le situazioni che richiedano green pass o test negativo entro le 48h;v

Per info e prenotazioni chiama!
📞 075 804 2509
Sempre aperti dal lunedì alla domenica con orario continuato.

Vi aspetto in massa ad Assisi.
Cordiali saluti,
Tommaso Prisco

Treviso 17 Settembre 2021

>> SCARICA LA SCHEDA DI ADESIONE

>> PROGRAMMA DEFINITIVO

Passato, Presente e Futuro

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12 Maggio | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Passato, Presente e Futuro

Di Seguito, in allegato, la locandina e il Programma stilato per il Convegno del 12 Maggio ad Alessandria.

 

Locandina Passato, Presente e Futuro | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Programmazione Convegno Passato, Presente e Futuro 12 Maggio | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

I Bambini in Festa, evento di attività sociale

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Evento I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Grande evento di attività sociale marcata Club 41 di Ravenna, “I Bambini in Festa” è una serata spinta dal “cuore”.

Iniziativa organizzata dal suddetto Club 41 di Ravenna, è una serata che si svolge in concomitanza della Giornata Nazionale dello Sport presso i Giardini pubblici della città bizantina.
I più piccini possono dedicarsi a tanto sport, dimostrazioni, spettacoli con esibizioni e tanto altro.

Evento I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

L’evento è riuscito nell’impresa di una raccolta di ben 35.000,00 €, somma che è stata poi suddivisa in 6 parti uguali alle associazioni benefiche selezionate in precedenza, tra le quali anche ORSA.

Come primo anno di partecipazione a tale evento, ORSA ha avuto in beneficenza ben 2.000,00 €, cifra che potrà aumentare negli anni a venire.

Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che erano presenti alla serata, ed in particolar modo alla Sig.ra Sonia Mosciatti, mamma di Tommy.

Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome

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Prevalenza Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Lo studio, “Prevalenza dei sintomi gastrointestinali nella sindrome di Angelman”, è apparso sull’American Journal of Medical Genetics, parte A.

Il suo autore senior è il Dr. Ronald L. Thibert, direttore dell’Angelman Syndrome Clinic presso il MassGeneral Hospital for Children di Boston.

ENG – Articolo Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

ITA – Articolo Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 

Taurina

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Taurina | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

La somministrazione di taurina permette di recuperare i deficit motori e cognitivi in un modello animale con la sindrome di Angelman.

Articolo in Italiano | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Articolo in Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Convegno Nazionale OR.S.A. 2022

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XXVII Convegno 2022 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissime famiglie,
l’Università Magna Grecia di Catanzaro, che ha svolto diversi studi sulla Sindrome di Angelman collaborando molto con OR.S.A. ci ha proposto uno studio sul microbiota intestinale, noi come OR.S.A. abbiamo aderito all’iniziativa.

Esterni dell’Hotel Domus Pacis di Assisi

Il microbiota intestinale è un complesso ecosistema composto da batteri, funghi, virus e protozoi che risiedono nel tratto gastrointestinale. È stato dimostrato che alterazioni del microbiota possano contribuire all’insorgenza e alla progressione di malattie neurologiche come l’epilessia.
Dati preliminari preclinici suggeriscono l’implicazione del microbiota intestinale anche nella Sindrome di Angelman

A tal proposito proponiamo uno studio sulla correlazione tra alterazione del microbiota intestinale e la Sindrome di Angelman. Durante lo svolgimento del Convegno ad Ottobre 7-8-9 ad Assisi sarà chiesto ai partecipanti di aderire volontariamente allo studio proposto.

Pertanto, come per il convegno precedente, anche quest’anno per rispettare le norme anti-Covid 19, non ci è più possibile organizzare il Congresso e garantire i requisiti di sicurezza senza conoscere anticipatamente il numero dei partecipanti e in particolare modo, ospitare e gestire un numero troppo elevato di ragazzi con la Sindrome di Angelman e per rispettare i protocolli anti-Covid 19 abbiamo bisogno di:

Ricevere da parte vostra, l’iscrizione al convegno entro il 23 settembre 2022 con copia del versamento dell’acconto del 50%.

Questa data e la necessità di ricevere contestualmente l’acconto sono condizioni imprescindibili per partecipare, anche perché dobbiamo organizzare il numero dei bus e dei volontari per i ragazzi e le camere per i partecipanti.

Ovviamente non ci sono vincoli per la per la partecipazione delle famiglie senza i ragazzi o che non usufruiscano per il figlio della tutela e dell’organizzazione dell’OR.S.A.

In allegato il programma definitivo e la scheda di adesione che vi chiedo per i motivi di cui sopra di inviarci entro il 23/09/2022.

Sperando che gli argomenti che abbiamo organizzato rispondono alle Vostre aspettative Vi aspetto numerosi ad Assisi!

Treviso 06 Settembre 2022
il Presidente OR.S.A. Tommaso Prisco

SCARICA LA SCHEDA DI ADESIONE > >

Relazione Convegno Amburgo – Assisi 2018

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Presentazione dei temi trattai in occasione dei convegni di  Amburgo  ed  Assisi.. Continua a Leggere…

LA PARTECIPAZIONE SOCIALE NEI BAMBINI CON SINDROME DI ANGELMAN

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Partecipazione sociale bambini con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 La Sindrome di Angelman (SA) è una malattia del neurosviluppo che colpisce circa 1 nato ogni 15000. Nonostante che la causa della SA sia nota, al momento non ci sono cure disponibili per questa malattia. L’Organizzazione Sindrome di Angelman (OR.S.A.) ha lo scopo di creare un punto di riferimento per tutte le famiglie con un figlio colpito dalla SA e di aiutare le famiglie, i medici e i terapisti che si trovano a contatto con una persona con SA. L’interesse dell’OR.SA è stato sempre e, in particolar modo, rivolto essenzialmente alla ricerca scientifica, medica, farmacologica e terapeutica. Negli ultimi anni l’associazione ha collaborato con i medici, psicologi e terapisti per progettare e finanziare progetti di ricerca e di sostegno alle famiglie dei bambini con questa sindrome. Alcuni progetti sono stati condotti in collaborazione con l’università degli studi di Brescia e l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza dell’ASST Spedali Civili di Brescia. 

 Grazie al vostro contributo nel biennio 2020-2021 è stato portato a termine un progetto che ha avuto l’obiettivo di individuare modalità alternative di approccio abilitativo delle competenze sociali in soggetti con Sindrome di Angelman (SA). Nello specifico è stato indagato se nei soggetti con SA l’osservazione di scene di apprendimento sociale differiscono dalle modalità messe in atto da soggetti con spettro autistico e con disabilità intellettiva. È stato anche valutato il livello di modulazione attentiva di questi bambini e ragazzi nella osservazione di filmati attraverso l’utilizzo dell’oculometria o “Eye Tracking”, un processo di misurazione del punto di fissazione o del moto di un occhio rispetto alla testa che viene ottenuta mediante un tracciatore oculare. È ampia la letteratura scientifica (per un approfondimento vedi gli studi del prof. Giacomo Vivanti) che dimostra come dalle modalità di osservazione di scene di condivisione sociale si possono inferire informazioni sulle capacità comunicative e cognitive di soggetti che non possono collaborare attivamente alle richieste dell’operatore. Questa metodica é già stata utilizzata in passato per approfondire aspetti delle relazioni sociali e della comunicazione nelle patologie del neurosviluppo, tra cui studi sulle modalità osservative dei bambini con spettro autistico. Si rivela particolarmente utile per questi pazienti perché non richiede loro di attivarsi di fronte a richieste dirette ma indaga le loro traiettorie di sguardo.

SCARICA IL REPORT QUI >>

Convegno 2017

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Convegno OR.S.A. 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Presentazione della Dott.ssa Irene Auletta

Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle Famiglie.

Curare Chi Cura – Convegno 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

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