giovedì, 25 Luglio 2024

Distanti ma Vicini

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Webinar Giornata Internazionale Sindrome di Angelman 2021 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Il Webinar in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Angelman

Carissime famiglie,
quest’anno in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Angelman, a causa delle restrizioni dovute alla pandemia, l’OR.S.A. in collaborazione con la Dott.ssa e Pedagogista Irene Auletta ha organizzato un webinar il giorno 13 Febbraio alle ore 17

Per poter partecipare è sufficiente inviare una email all’indirizzo webinar@sindromediangelman.org con indicato il vostro nominativo e città di provenienza.

Al momento dell’iscrizione riceverete una mail con il link per partecipare all’evento.
Il numero massimo di partecipanti è di 100, vi invitiamo in caso foste interessati ad iscrivervi quanto prima.
Se sarà superato tale numero l’evento sarà replicato.

Nella speranza di aver risposto alle Vostre aspettative Vi aspettiamo connessi.

Tommaso Prisco | Presidente OR.S.A.

Comunicato Ufficiale

Qualità della Vita nella Sindrome di Angelman

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Qualità della Vita nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

La Sindrome di Angelman non dispone attualmente di una cura e, l’unico modo per vedere migliorare la qualità di vita di un paziente e della loro famiglia è la riabilitazione.
Esistono alcuni centri riconosciuti in ambito nazionale capaci di mettere a disposizione un’equipe completa di esperti per un approccio multidisciplinare, essenziale tra l’altro.

Dagli studi effettuati negli anni da questi centri riabilitativi, si evince che il primo obiettivo per una riabilitazione adeguata è quello di ottenere il controllo delle comorbidità presenti nella sindrome.
Secondo il Dott. Paolo Bonanni, il piano riabilitativo deve iniziare il più precocemente possibile, motivo poi per cui è importante una diagnosi altrettanto precoce per attuare subito un percorso rieducativo appropriato.

Leggi l’intero articolo

Relazione Convegno Amburgo – Assisi 2018

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Presentazione dei temi trattai in occasione dei convegni di  Amburgo  ed  Assisi.. Continua a Leggere…

Nuovo Studio Scientifico

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Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Studio finanziato da ASA attraverso un finanziamento per la ricerca a Ben Distel, Geeske van Woerden e Ype Elgersma.
La posizione conta: un recente studio fornisce un nuovo punto di vista su come la perdita di UBE3A causi la sindrome di Angelman.

Articolo YPE – Nuova Ricerca Scientifica

Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Un Dentista per Amico!

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Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Un Dentista per Amico!

Consigli dal Dott. Eugenio Raimondo
Un Dentista per Amico per la CURA e PREVENZIONE ORALE.

Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Il Punto sulla Ricerca

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Il Punto sulla Ricerca | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Due sono le notizie: una buona ed una cattiva.
Iniziando da quella meno gradita, c’è da premettere che ci sono state tante, tantissime ricerche in merito, ma ad oggi non esiste cura per la sindrome di Angelman.
Detto ciò, passiamo alla news positiva: esiste una ricerca che ha dimostrato come sia possibilissimo migliorare la qualità della vita nei soggetti affetti dalla Sindrome.

Tutto ciò lo troverete all’interno di questo articolo.

Il Punto sulla Ricerca

I Bambini in Festa, evento di attività sociale

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Evento I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Grande evento di attività sociale marcata Club 41 di Ravenna, “I Bambini in Festa” è una serata spinta dal “cuore”.

Iniziativa organizzata dal suddetto Club 41 di Ravenna, è una serata che si svolge in concomitanza della Giornata Nazionale dello Sport presso i Giardini pubblici della città bizantina.
I più piccini possono dedicarsi a tanto sport, dimostrazioni, spettacoli con esibizioni e tanto altro.

Evento I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

L’evento è riuscito nell’impresa di una raccolta di ben 35.000,00 €, somma che è stata poi suddivisa in 6 parti uguali alle associazioni benefiche selezionate in precedenza, tra le quali anche ORSA.

Come primo anno di partecipazione a tale evento, ORSA ha avuto in beneficenza ben 2.000,00 €, cifra che potrà aumentare negli anni a venire.

Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che erano presenti alla serata, ed in particolar modo alla Sig.ra Sonia Mosciatti, mamma di Tommy.

Giornata informativa sulla CAA

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Tavola Rotonda Salerno | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Invito

Invito aperto alla Giornata informativa sulla CAA, inoltre per prendere visione del programma consultare il documento PDF.

Tavola Rotonda Salerno | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 

Tavola Rotonda

La ricerca non conosce limiti!

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Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Utilizzo del cannabidiolo su modello di topo con sindrome di Angelman

Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Salve a tutti, pubblichiamo un riassunto in italiano, curato dal Dott. Elia Maurizio, sullo studio dell’utilizzo del cannabidiolo nella sindrome di Agelman su modello animale.

Di seguito il link della traduzione dell’articolo:
Articolo Philpot

L’evento ci sarà: I Bambini in Festa!

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I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman Onlus

Una promessa è una promessa!
Domenica 12 Settembre 2021 presso il Parco primo Maggio di Fosso Ghiaia avrà luogo l’evento organizzato dalla Round Table 11 e dal Club 41 di Ravenna, in collaborazione con il comune di Ravenna, e si trasformerà ne I BAMBINI IN FESTA GREEN!

Cosa aspetti? Iscriviti anche tu e prenota il tuo albero da piantare in Pineta!!
Aspettiamo numerosi tutti i bambini e le loro famiglie al Parco Primo Maggio di Fosso Ghiaia all’interno della meravigliosa Pineta di Classe per trascorrere insieme una meravigliosa giornata immersi nella natura e nel verde all’insegna della tutela e del rispetto per l’ambiente!

Per tutta la durata della giornata sarà operativo un apposito punto ristoro e non mancheranno tantissimi giochi e sorprese per tutti i bambini!!

L’intero ricavato della manifestazione sarà interamente devoluto a:

Per info e prenotazioni scrivi a:
ibambiniinfesta@gmail.com

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