O.r.S.A. - Organizzazione Sindrome di Angelman
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IL NOSTRO SITO

L'incontro di alcune famiglie con bambini affetti da Sindrome di Angelman ha generato una serie di esperienze e una sempre più approfondita conoscenza della malattia.

Questo sito è frutto di questo cammino e si prefigge di aiutare le famiglie, i medici e i terapisti che si trovano a contatto con una persona con Sindrome di Angelman.

Il sorriso sempre pronto dei nostri bambini ci aiuta a convivere con questa patologia, consapevoli che la conoscenza comporterà un sempre più mirato programma di riabilitazione e quindi una vita qualitativamente migliore.

Lettera aperta ai politici

Riflettevo su quante politiche nazionali a favore dei disabili sono state avviate in questi ultimi tempi.........

Ebbene credo proprio nessuna.....

Questa riflessione mi ha portato inevitabilmente a pensare che noi, in quanto membri di una società civile,  abbiamo il dovere morale di assistere le persone in difficoltà, al meglio delle nostre possibilità, indipendentemente dai momenti di particolare crisi economica.
E’ importante ricordare questo specialmente nei momenti in cui si rinnovano gli organi di governo di tante città e provincie. Come  genitore di una bambina disabile ed impegnato da anni nel volontariato attivo a favore dei disabili e dei più deboli, sento particolarmente forte questo impegno. Nel corso di questa campagna elettorale e nel corso di questi ultimi anni ho avuto modo di confrontarmi sulle politiche sociali attuate: molti interventi sono stati positivi ed altri meno, ma su tutti è pesata spesso la non coesione delle parti politiche e soprattutto la diminuzione dei fondi messi a disposizione anno dopo anno.
E questo non deve più avvenire in futuro: il sostegno ai più deboli non può avere un colore politico, ma dovrebbe essere assunto come impegno in modo trasversale da parte di tutte le forze politiche.
Ritengo che tutti gli eletti nei vari organi di governo delle città debbano fare in modo di contrastare la riduzione degli interventi sociali e di impegnarsi affinché vengano messe in atto nuove ed innovative politiche sociali, attraverso le quali  si misura il grado di civiltà di una popolazione. Credo sia importante creare una forza trasversale che possa lavorare  su questi temi, impegnarsi  a sostenerli e soprattutto impedire “scippi” di fondi dal sociale a favore di altri settori.

Evaristo Ricci - Prato

NEWS

 

- 9 maggio 2009 - Convegno "SINDROME DI ANGELMAN: CONOSCERLA PER RICONOSCERLA" - Sabato 9 maggio 2009 Sala Convegni Soster - Palazzo Festari - VALDAGNO (VI) - SCARICA IL PROGRAMMA >>>

- 17 febbraio 2009 - Pubblicata dalla Agenzia delle Entrate la guida aggiornata alle agevolazioni fiscali per i disabili
SCARICA LA GUIDA >>>

- 3^ Conferenza Italiana sulla CAA - ISAAC ITALY - La Conferenza si terrà a Torino dal 21 al 23 Maggio 2009 presso il SERMIG Arsenale della Pace.

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PROGETTO UNA CANZONE PER GLI ANGELI >>>

Angeli