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lunedì, 9 dicembre 2019

Convegno 2019

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Convegno 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Convegno 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi soci e amici di ORSA, con piacere vi presento il programma definitivo del XXIV Convegno Nazionale ORSA.

Visto l’importanza dei relatori e dei temi trattati, vista l’esperienza dei precedenti convegni, vi chiedo la gentilezza di inviare le Vostre adesioni entro il 29 settembre, questo ci permetterà di organizzare al meglio il vostro soggiorno, ma, sopratutto ci permetterà di organizzare le uscite e il soggiorno dei nostri ragazzi con i volontari.

Grazie della collaborazione vi aspetto in massa ad Assisi.

• Scarica il programma
• Scheda di Adesione

Un Dentista per Amico!

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Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Un Dentista per Amico!

Consigli dal Dott. Eugenio Raimondo
Un Dentista per Amico per la CURA e PREVENZIONE ORALE.

Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

La ricerca non conosce limiti!

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Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Utilizzo del cannabidiolo su modello di topo con sindrome di Angelman

Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Salve a tutti, pubblichiamo un riassunto in italiano, curato dal Dott. Elia Maurizio, sullo studio dell’utilizzo del cannabidiolo nella sindrome di Agelman su modello animale.

Di seguito il link della traduzione dell’articolo:
Articolo Philpot

Nuovo Studio Scientifico

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Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Studio finanziato da ASA attraverso un finanziamento per la ricerca a Ben Distel, Geeske van Woerden e Ype Elgersma.
La posizione conta: un recente studio fornisce un nuovo punto di vista su come la perdita di UBE3A causi la sindrome di Angelman.

Articolo YPE – Nuova Ricerca Scientifica

Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Giornata Internazionale 2019

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Giornata Internazionale 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi, anche quest’anno, per celebrare la giornata internazionale della Sindrome di Angelman, per dare maggiore risalto l’OR.S.A. ha organizzato le seguenti iniziative:

In Friuli e in Lombardia

Nel Friuli Venezia Giulia a Muzzana del Turgano (Udine) con la Comunità Piergiorgio ONLUS e con il patrocinio del comune di Muzzana del Turgano l’avvio di un laboratorio di giochi inclusivi “Le Stanzute”;

Giornata Internazionale 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

In Lombardia a Verolanuova (Brescia) grazie alla collaborazione dei volontari di Verolanuova, della Dynamo Camp, delle aziende, il Comune di Verolanuova che hanno sponsorizzato l’evento, si rinnova la giornata ludica-ricreativa con la possibilità di magiare la specialità dello spiedo.

Per la prima volta

L’OR.S.A. per la prima volta nelle Marche con l’Ospedale Pediatrico G. Salesi ad Ancona,  abbiamo organizzato una importante giornata scientifica, coinvolgendo diversi esperti della Sindrome di Angelman per dare una corretta informazione a specialisti, operatori e alle famiglie.

Siete tutti invitati.

Consulta le nostre brochure

Brochure Informativa Muzzana del Turgano

Brochure Programma Ancona

Manifesto International Day 2019

Giornata informativa sulla CAA

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Tavola Rotonda Salerno | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Invito

Invito aperto alla Giornata informativa sulla CAA, inoltre per prendere visione del programma consultare il documento PDF.

Tavola Rotonda Salerno | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 

Tavola Rotonda

Terzo Bando ASA

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L’Angelman Syndrome Alliance, (ASA), è un’alleanza di associazioni di volontariato nazionali che si sono unite in un’organizzazione internazionale per finanziare la ricerca scientifica, ha appena deliberato il finanziamento di 350.000 euro per un nuovo bando di ricerca che… Continua per leggere

Relazione Convegno Amburgo – Assisi 2018

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Presentazione dei temi trattai in occasione dei convegni di  Amburgo  ed  Assisi.. Continua a Leggere…

Taurina: risultati dello studio in aperto

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XXIII Convegno ORSA Presentazione dei risultati clinici finali dello studio aperto: il trattamento con taurina nella sindrome di Angelman.

Lo studio in aperto è stato condotto dal dott. Maurizio Elia, dott. Serafino Buono, dott.ssa Grazia Trubia, Dott. Antonio Nicotera e dal Dott. Raffaele Ferri.

IRCCS “Associazione Oasi Maria SS” Troina (EN) per leggere la presentazione, clicca sul PDF.

XXIII Convegno Nazionale – Programma Nazionale

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Convegno 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di pubblicare il programma definitivo del XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. che si terrà ad Assisi il 5-6-7- Ottobre. Vi aspetto ad Assisi per avere insieme a voi, direttamente dai protagonisti, gli aggiornamenti sulla ricerca che si effettua in America ed in Europa e per affinare gli strumenti utili per migliorare la qualità e soprattutto per condividere con Voi la magia che si crea al Congresso Nazionale.

Clicca qui per scaricare il programma >

Clicca qui per scaricare la scheda di adesione al Convegno >

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