lunedì, 13 Gennaio 2025
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    L’evento ci sarà: I Bambini in Festa!

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    I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman Onlus

    Una promessa è una promessa!
    Domenica 12 Settembre 2021 presso il Parco primo Maggio di Fosso Ghiaia avrà luogo l’evento organizzato dalla Round Table 11 e dal Club 41 di Ravenna, in collaborazione con il comune di Ravenna, e si trasformerà ne I BAMBINI IN FESTA GREEN!

    Cosa aspetti? Iscriviti anche tu e prenota il tuo albero da piantare in Pineta!!
    Aspettiamo numerosi tutti i bambini e le loro famiglie al Parco Primo Maggio di Fosso Ghiaia all’interno della meravigliosa Pineta di Classe per trascorrere insieme una meravigliosa giornata immersi nella natura e nel verde all’insegna della tutela e del rispetto per l’ambiente!

    Per tutta la durata della giornata sarà operativo un apposito punto ristoro e non mancheranno tantissimi giochi e sorprese per tutti i bambini!!

    L’intero ricavato della manifestazione sarà interamente devoluto a:

    Per info e prenotazioni scrivi a:
    ibambiniinfesta@gmail.com

    Terzo Bando ASA

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    L’Angelman Syndrome Alliance, (ASA), è un’alleanza di associazioni di volontariato nazionali che si sono unite in un’organizzazione internazionale per finanziare la ricerca scientifica, ha appena deliberato il finanziamento di 350.000 euro per un nuovo bando di ricerca che… Continua per leggere

    Convegno 2018

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    Convegno 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

    Carissimi associati e carissime famiglie, mi auguro che la presente vi trovi in ottima salute e serenamente e proficuamente impegnati.Vi scrivo per informarvi che il 5-6-7 Ottobre 2018 all’Hotel Domus Pacis Assisi in Santa Maria degli Angeli, si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. Il congresso inizierà con il pranzo di venerdì 5 ottobre,  all’arrivo …..  clicca per continuare>>

    Giornata informativa sulla CAA

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    Tavola Rotonda Salerno | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

    Invito

    Invito aperto alla Giornata informativa sulla CAA, inoltre per prendere visione del programma consultare il documento PDF.

    Tavola Rotonda Salerno | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

     

    Tavola Rotonda

    Qualità della Vita nella Sindrome di Angelman

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    Qualità della Vita nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

    La Sindrome di Angelman non dispone attualmente di una cura e, l’unico modo per vedere migliorare la qualità di vita di un paziente e della loro famiglia è la riabilitazione.
    Esistono alcuni centri riconosciuti in ambito nazionale capaci di mettere a disposizione un’equipe completa di esperti per un approccio multidisciplinare, essenziale tra l’altro.

    Dagli studi effettuati negli anni da questi centri riabilitativi, si evince che il primo obiettivo per una riabilitazione adeguata è quello di ottenere il controllo delle comorbidità presenti nella sindrome.
    Secondo il Dott. Paolo Bonanni, il piano riabilitativo deve iniziare il più precocemente possibile, motivo poi per cui è importante una diagnosi altrettanto precoce per attuare subito un percorso rieducativo appropriato.

    Leggi l’intero articolo

    Dynamo Camp

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    Dynamo Camp - OR.S.A.
    Dynamo Camp - OR.S.A.

    Grazie ai buoni auspici della Dr.ssa Aurelia Rivarola presso la Fondazione Allianz Umana Mente e grazie alla reputazione dell’OR.S.A., la Fondazione Allianz Umana Mente ci offerto di far partecipare gratuitamente un gruppo di 10/15 famiglie con bambini affetti da Sindrome di Angelman al programma di Terapia Ricreativa “Rari ma non soli: 3 anni Dynamo Camp”, presso Dynamo Camp a San Marcello Pistoiese (PT).

    L’invito è riservato a ragazzi con età compresa tra i 3 e i 18 anni.

    Dynamo Camp - OR.S.A.
    Dynamo Camp – OR.S.A.

    Dynamo Camp – OR.S.A.

     

    Giornata Internazionale 2019

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    Giornata Internazionale 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

    Carissimi, anche quest’anno, per celebrare la giornata internazionale della Sindrome di Angelman, per dare maggiore risalto l’OR.S.A. ha organizzato le seguenti iniziative:

    In Friuli e in Lombardia

    Nel Friuli Venezia Giulia a Muzzana del Turgano (Udine) con la Comunità Piergiorgio ONLUS e con il patrocinio del comune di Muzzana del Turgano l’avvio di un laboratorio di giochi inclusivi “Le Stanzute”;

    Giornata Internazionale 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

    In Lombardia a Verolanuova (Brescia) grazie alla collaborazione dei volontari di Verolanuova, della Dynamo Camp, delle aziende, il Comune di Verolanuova che hanno sponsorizzato l’evento, si rinnova la giornata ludica-ricreativa con la possibilità di magiare la specialità dello spiedo.

    Per la prima volta

    L’OR.S.A. per la prima volta nelle Marche con l’Ospedale Pediatrico G. Salesi ad Ancona,  abbiamo organizzato una importante giornata scientifica, coinvolgendo diversi esperti della Sindrome di Angelman per dare una corretta informazione a specialisti, operatori e alle famiglie.

    Siete tutti invitati.

    Consulta le nostre brochure

    Brochure Informativa Muzzana del Turgano

    Brochure Programma Ancona

    Manifesto International Day 2019

    Il programma completo del Congresso 2021

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    Sindrome di Angelman - XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

    Carissimi ho il piacere di inviarVi il programma completo del convegno 2021 dell’ORSA che si terrà ad Assisi.

    Per le famiglie che vengono da fuori e sono sprovviste di Green Pass da un indagine fatta dall’ORSA abbiamo trovato una farmacia che effettua tamponi con il rilascio del green pass, l’unico obbligo è quello di prenotarsi.

    E visto che arrivate nella mattinata di venerdì il green pass è valido fino alla domenica.
    Per chi arriva al giovedì purtroppo lo dovrà rifare.

    I recapiti, link e costi sono i seguenti:

    Farmacia Falini del Dott. Mario Falini
    [TAMPONE ANTIGENICO RAPIDO COVID-19]    
    GRATUITO da 0 MESI a 11 ANNI
    [PREZZO CALMIERATO]

    Green Pass XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

    Presso la Farmacia Falini è possibile eseguire il tampone rapido antigenico:
    📍 Costo 15,00 euro (per i ragazzi da 12 ai 18 anni il costo è di 8,00 euro);
    📍 Risultati in 15 minuti;
    📍 Prenotazione necessaria;
    📍 Non è richiesta ricetta medica;
    📍 Il risultato del test è valido anche per tutte le situazioni che richiedano green pass o test negativo entro le 48h;v

    Per info e prenotazioni chiama!
    📞 075 804 2509
    Sempre aperti dal lunedì alla domenica con orario continuato.

    Vi aspetto in massa ad Assisi.
    Cordiali saluti,
    Tommaso Prisco

    Treviso 17 Settembre 2021

    >> SCARICA LA SCHEDA DI ADESIONE

    >> PROGRAMMA DEFINITIVO

    LA PARTECIPAZIONE SOCIALE NEI BAMBINI CON SINDROME DI ANGELMAN

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    Partecipazione sociale bambini con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

     La Sindrome di Angelman (SA) è una malattia del neurosviluppo che colpisce circa 1 nato ogni 15000. Nonostante che la causa della SA sia nota, al momento non ci sono cure disponibili per questa malattia. L’Organizzazione Sindrome di Angelman (OR.S.A.) ha lo scopo di creare un punto di riferimento per tutte le famiglie con un figlio colpito dalla SA e di aiutare le famiglie, i medici e i terapisti che si trovano a contatto con una persona con SA. L’interesse dell’OR.SA è stato sempre e, in particolar modo, rivolto essenzialmente alla ricerca scientifica, medica, farmacologica e terapeutica. Negli ultimi anni l’associazione ha collaborato con i medici, psicologi e terapisti per progettare e finanziare progetti di ricerca e di sostegno alle famiglie dei bambini con questa sindrome. Alcuni progetti sono stati condotti in collaborazione con l’università degli studi di Brescia e l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza dell’ASST Spedali Civili di Brescia. 

     Grazie al vostro contributo nel biennio 2020-2021 è stato portato a termine un progetto che ha avuto l’obiettivo di individuare modalità alternative di approccio abilitativo delle competenze sociali in soggetti con Sindrome di Angelman (SA). Nello specifico è stato indagato se nei soggetti con SA l’osservazione di scene di apprendimento sociale differiscono dalle modalità messe in atto da soggetti con spettro autistico e con disabilità intellettiva. È stato anche valutato il livello di modulazione attentiva di questi bambini e ragazzi nella osservazione di filmati attraverso l’utilizzo dell’oculometria o “Eye Tracking”, un processo di misurazione del punto di fissazione o del moto di un occhio rispetto alla testa che viene ottenuta mediante un tracciatore oculare. È ampia la letteratura scientifica (per un approfondimento vedi gli studi del prof. Giacomo Vivanti) che dimostra come dalle modalità di osservazione di scene di condivisione sociale si possono inferire informazioni sulle capacità comunicative e cognitive di soggetti che non possono collaborare attivamente alle richieste dell’operatore. Questa metodica é già stata utilizzata in passato per approfondire aspetti delle relazioni sociali e della comunicazione nelle patologie del neurosviluppo, tra cui studi sulle modalità osservative dei bambini con spettro autistico. Si rivela particolarmente utile per questi pazienti perché non richiede loro di attivarsi di fronte a richieste dirette ma indaga le loro traiettorie di sguardo.

    SCARICA IL REPORT QUI >>

    XXIII Convegno Nazionale – Programma Nazionale

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    Convegno 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

    Carissimi ho il piacere di pubblicare il programma definitivo del XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. che si terrà ad Assisi il 5-6-7- Ottobre. Vi aspetto ad Assisi per avere insieme a voi, direttamente dai protagonisti, gli aggiornamenti sulla ricerca che si effettua in America ed in Europa e per affinare gli strumenti utili per migliorare la qualità e soprattutto per condividere con Voi la magia che si crea al Congresso Nazionale.

    Clicca qui per scaricare il programma >

    Clicca qui per scaricare la scheda di adesione al Convegno >

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