Invito
Invito aperto alla Giornata informativa sulla CAA, inoltre per prendere visione del programma consultare il documento PDF.
I Bambini in Festa, evento di attività sociale
Grande evento di attività sociale marcata Club 41 di Ravenna, “I Bambini in Festa” è una serata spinta dal “cuore”.
Iniziativa organizzata dal suddetto Club 41 di Ravenna, è una serata che si svolge in concomitanza della Giornata Nazionale dello Sport presso i Giardini pubblici della città bizantina.
I più piccini possono dedicarsi a tanto sport, dimostrazioni, spettacoli con esibizioni e tanto altro.
L’evento è riuscito nell’impresa di una raccolta di ben 35.000,00 €, somma che è stata poi suddivisa in 6 parti uguali alle associazioni benefiche selezionate in precedenza, tra le quali anche ORSA.
Come primo anno di partecipazione a tale evento, ORSA ha avuto in beneficenza ben 2.000,00 €, cifra che potrà aumentare negli anni a venire.
Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che erano presenti alla serata, ed in particolar modo alla Sig.ra Sonia Mosciatti, mamma di Tommy.
Terzo Bando ASA
L’Angelman Syndrome Alliance, (ASA), è un’alleanza di associazioni di volontariato nazionali che si sono unite in un’organizzazione internazionale per finanziare la ricerca scientifica, ha appena deliberato il finanziamento di 350.000 euro per un nuovo bando di ricerca che… Continua per leggere
Taurina: risultati dello studio in aperto
XXIII Convegno ORSA Presentazione dei risultati clinici finali dello studio aperto: il trattamento con taurina nella sindrome di Angelman.
Lo studio in aperto è stato condotto dal dott. Maurizio Elia, dott. Serafino Buono, dott.ssa Grazia Trubia, Dott. Antonio Nicotera e dal Dott. Raffaele Ferri.
IRCCS “Associazione Oasi Maria SS” Troina (EN) per leggere la presentazione, clicca sul PDF.
La ricerca non conosce limiti!
Utilizzo del cannabidiolo su modello di topo con sindrome di Angelman
Salve a tutti, pubblichiamo un riassunto in italiano, curato dal Dott. Elia Maurizio, sullo studio dell’utilizzo del cannabidiolo nella sindrome di Agelman su modello animale.
Di seguito il link della traduzione dell’articolo:
Articolo Philpot
Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome
Lo studio, “Prevalenza dei sintomi gastrointestinali nella sindrome di Angelman”, è apparso sull’American Journal of Medical Genetics, parte A.
Il suo autore senior è il Dr. Ronald L. Thibert, direttore dell’Angelman Syndrome Clinic presso il MassGeneral Hospital for Children di Boston.
Qualità della Vita nella Sindrome di Angelman
La Sindrome di Angelman non dispone attualmente di una cura e, l’unico modo per vedere migliorare la qualità di vita di un paziente e della loro famiglia è la riabilitazione.
Esistono alcuni centri riconosciuti in ambito nazionale capaci di mettere a disposizione un’equipe completa di esperti per un approccio multidisciplinare, essenziale tra l’altro.
Dagli studi effettuati negli anni da questi centri riabilitativi, si evince che il primo obiettivo per una riabilitazione adeguata è quello di ottenere il controllo delle comorbidità presenti nella sindrome.
Secondo il Dott. Paolo Bonanni, il piano riabilitativo deve iniziare il più precocemente possibile, motivo poi per cui è importante una diagnosi altrettanto precoce per attuare subito un percorso rieducativo appropriato.
Comunicato Ufficiale
Comunicazione ufficiale
Comunicazione OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Taurina
La somministrazione di taurina permette di recuperare i deficit motori e cognitivi in un modello animale con la sindrome di Angelman.
Articolo in Italiano | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Articolo in Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Resoconto Giornata Internazionale 2018
In occasione della giornata internazionale a Milano con il Prof. Yper Elgersma abbiamo trattato lo stato della ricerca e la possibilità di sviluppo di un farmaco antisenso per il trattamento della Sindrome di Angelman.
Pubblichiamo i contenuti trattati in occasione della giornata internazionale.
Presentazione Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
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