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lunedì, 5 Dicembre 2022

Il programma completo del Congresso 2021

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Sindrome di Angelman - XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di inviarVi il programma completo del convegno 2021 dell’ORSA che si terrà ad Assisi.

Per le famiglie che vengono da fuori e sono sprovviste di Green Pass da un indagine fatta dall’ORSA abbiamo trovato una farmacia che effettua tamponi con il rilascio del green pass, l’unico obbligo è quello di prenotarsi.

E visto che arrivate nella mattinata di venerdì il green pass è valido fino alla domenica.
Per chi arriva al giovedì purtroppo lo dovrà rifare.

I recapiti, link e costi sono i seguenti:

Farmacia Falini del Dott. Mario Falini
[TAMPONE ANTIGENICO RAPIDO COVID-19]    
GRATUITO da 0 MESI a 11 ANNI
[PREZZO CALMIERATO]

Green Pass XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Presso la Farmacia Falini è possibile eseguire il tampone rapido antigenico:
📍 Costo 15,00 euro (per i ragazzi da 12 ai 18 anni il costo è di 8,00 euro);
📍 Risultati in 15 minuti;
📍 Prenotazione necessaria;
📍 Non è richiesta ricetta medica;
📍 Il risultato del test è valido anche per tutte le situazioni che richiedano green pass o test negativo entro le 48h;v

Per info e prenotazioni chiama!
📞 075 804 2509
Sempre aperti dal lunedì alla domenica con orario continuato.

Vi aspetto in massa ad Assisi.
Cordiali saluti,
Tommaso Prisco

Treviso 17 Settembre 2021

>> SCARICA LA SCHEDA DI ADESIONE

>> PROGRAMMA DEFINITIVO

Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome

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Prevalenza Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Lo studio, “Prevalenza dei sintomi gastrointestinali nella sindrome di Angelman”, è apparso sull’American Journal of Medical Genetics, parte A.

Il suo autore senior è il Dr. Ronald L. Thibert, direttore dell’Angelman Syndrome Clinic presso il MassGeneral Hospital for Children di Boston.

ENG – Articolo Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

ITA – Articolo Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 

Dynamo Camp

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Dynamo Camp - OR.S.A.
Dynamo Camp - OR.S.A.

Grazie ai buoni auspici della Dr.ssa Aurelia Rivarola presso la Fondazione Allianz Umana Mente e grazie alla reputazione dell’OR.S.A., la Fondazione Allianz Umana Mente ci offerto di far partecipare gratuitamente un gruppo di 10/15 famiglie con bambini affetti da Sindrome di Angelman al programma di Terapia Ricreativa “Rari ma non soli: 3 anni Dynamo Camp”, presso Dynamo Camp a San Marcello Pistoiese (PT).

L’invito è riservato a ragazzi con età compresa tra i 3 e i 18 anni.

Dynamo Camp - OR.S.A.
Dynamo Camp – OR.S.A.

Dynamo Camp – OR.S.A.

 

Passato, Presente e Futuro

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12 Maggio | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Passato, Presente e Futuro

Di Seguito, in allegato, la locandina e il Programma stilato per il Convegno del 12 Maggio ad Alessandria.

 

Locandina Passato, Presente e Futuro | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Programmazione Convegno Passato, Presente e Futuro 12 Maggio | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Convegno 2018

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Convegno 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi associati e carissime famiglie, mi auguro che la presente vi trovi in ottima salute e serenamente e proficuamente impegnati.Vi scrivo per informarvi che il 5-6-7 Ottobre 2018 all’Hotel Domus Pacis Assisi in Santa Maria degli Angeli, si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. Il congresso inizierà con il pranzo di venerdì 5 ottobre,  all’arrivo …..  clicca per continuare>>

Taurina

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Taurina | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

La somministrazione di taurina permette di recuperare i deficit motori e cognitivi in un modello animale con la sindrome di Angelman.

Articolo in Italiano | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Articolo in Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Distanti ma Vicini

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Webinar Giornata Internazionale Sindrome di Angelman 2021 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Il Webinar in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Angelman

Carissime famiglie,
quest’anno in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Angelman, a causa delle restrizioni dovute alla pandemia, l’OR.S.A. in collaborazione con la Dott.ssa e Pedagogista Irene Auletta ha organizzato un webinar il giorno 13 Febbraio alle ore 17

Per poter partecipare è sufficiente inviare una email all’indirizzo webinar@sindromediangelman.org con indicato il vostro nominativo e città di provenienza.

Al momento dell’iscrizione riceverete una mail con il link per partecipare all’evento.
Il numero massimo di partecipanti è di 100, vi invitiamo in caso foste interessati ad iscrivervi quanto prima.
Se sarà superato tale numero l’evento sarà replicato.

Nella speranza di aver risposto alle Vostre aspettative Vi aspettiamo connessi.

Tommaso Prisco | Presidente OR.S.A.

Comunicato Ufficiale

XXIII Convegno Nazionale – Programma Nazionale

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Convegno 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di pubblicare il programma definitivo del XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. che si terrà ad Assisi il 5-6-7- Ottobre. Vi aspetto ad Assisi per avere insieme a voi, direttamente dai protagonisti, gli aggiornamenti sulla ricerca che si effettua in America ed in Europa e per affinare gli strumenti utili per migliorare la qualità e soprattutto per condividere con Voi la magia che si crea al Congresso Nazionale.

Clicca qui per scaricare il programma >

Clicca qui per scaricare la scheda di adesione al Convegno >

Relazione Convegno Amburgo – Assisi 2018

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Presentazione dei temi trattai in occasione dei convegni di  Amburgo  ed  Assisi.. Continua a Leggere…

Terzo Bando ASA

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L’Angelman Syndrome Alliance, (ASA), è un’alleanza di associazioni di volontariato nazionali che si sono unite in un’organizzazione internazionale per finanziare la ricerca scientifica, ha appena deliberato il finanziamento di 350.000 euro per un nuovo bando di ricerca che… Continua per leggere

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