lunedì, 24 Giugno 2024

Giornata Internazionale Sindrome di Angelman 2023

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Giornata Internazionale 2023 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissime Famiglie in occasione della giornata internazionale sulla Sindrome di Angelman come associazione OR.S.A. abbiamo organizzato diverse attività, ludiche, ricreative e scientifiche.

Giornata Internazionale 2023 | Spiedo di beneficenza | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Spiedo di beneficenza


Grazie al lavoro della responsabile regionale della Calabria abbiamo organizzato un incontro a scuola e di incontro ricreativo nel comune di Curinga (Catanzaro) per il giorno 15 febbraio.

Giornata Internazionale 2023 | OR.S.A. entra nelle scuole | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
OR.S.A. entra nelle scuole

Sabato 18 Febbraio a Milano, Ospedale San Luca Istituto Auxologico, con il contributo della Roche, abbiamo organizzato una giornata scientifica con i maggiori esperti della sindrome ci sarà un aggiornamento sulla ricerca.

Giornata Internazionale 2023 | OR.S.A. entra nelle scuole | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
OR.S.A. entra nelle scuole – Merenda inclusiva

Domenica 19 Febbraio a Verolanuova incontro ludico con le famiglie per gustare insieme lo spiedo.

Come vedete un programma ben fornito.

Vi aspetto in massa

COME ISCRIVERSI

PROGRAMMA

La ricerca non conosce limiti!

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Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Utilizzo del cannabidiolo su modello di topo con sindrome di Angelman

Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Salve a tutti, pubblichiamo un riassunto in italiano, curato dal Dott. Elia Maurizio, sullo studio dell’utilizzo del cannabidiolo nella sindrome di Agelman su modello animale.

Di seguito il link della traduzione dell’articolo:
Articolo Philpot

Taurina: risultati dello studio in aperto

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XXIII Convegno ORSA Presentazione dei risultati clinici finali dello studio aperto: il trattamento con taurina nella sindrome di Angelman.

Lo studio in aperto è stato condotto dal dott. Maurizio Elia, dott. Serafino Buono, dott.ssa Grazia Trubia, Dott. Antonio Nicotera e dal Dott. Raffaele Ferri.

IRCCS “Associazione Oasi Maria SS” Troina (EN) per leggere la presentazione, clicca sul PDF.

Terzo Bando ASA

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L’Angelman Syndrome Alliance, (ASA), è un’alleanza di associazioni di volontariato nazionali che si sono unite in un’organizzazione internazionale per finanziare la ricerca scientifica, ha appena deliberato il finanziamento di 350.000 euro per un nuovo bando di ricerca che… Continua per leggere

Webinar al Convegno ORSA 2021

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Sindrome di Angelman - Webinar XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissime famiglie quest’anno in occasione del Convegno che sarà il 8/09/10 ottobre presso il Domus Pacis di Assisi, abbiamo voluto dare la possibilità alle famiglie, medici, operatori o studenti che per varie difficoltà anche a causa delle restrizioni dovute alla pandemia non possono essere presenti al convegno, di partecipare in collegamento nella giornata di sabato.

Dal 4 all’8 ottobre sarà possibile iscriversi inviando una mail a:

webinar@sindromediangelman.org

con allegato il modulo a risposta multipla che ci serviranno a fini statistici.

Al momento dell’iscrizione riceverete una mail con il link per partecipare all’evento. Il numero massimo dei partecipanti previsti è di 100, pertanto vi invitiamo ad iscrivervi quanto prima.

Scarica il modulo >>>

Dynamo Camp

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Dynamo Camp - OR.S.A.
Dynamo Camp - OR.S.A.

Grazie ai buoni auspici della Dr.ssa Aurelia Rivarola presso la Fondazione Allianz Umana Mente e grazie alla reputazione dell’OR.S.A., la Fondazione Allianz Umana Mente ci offerto di far partecipare gratuitamente un gruppo di 10/15 famiglie con bambini affetti da Sindrome di Angelman al programma di Terapia Ricreativa “Rari ma non soli: 3 anni Dynamo Camp”, presso Dynamo Camp a San Marcello Pistoiese (PT).

L’invito è riservato a ragazzi con età compresa tra i 3 e i 18 anni.

Dynamo Camp - OR.S.A.
Dynamo Camp – OR.S.A.

Dynamo Camp – OR.S.A.

 

I Bambini in Festa, evento di attività sociale

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Evento I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Grande evento di attività sociale marcata Club 41 di Ravenna, “I Bambini in Festa” è una serata spinta dal “cuore”.

Iniziativa organizzata dal suddetto Club 41 di Ravenna, è una serata che si svolge in concomitanza della Giornata Nazionale dello Sport presso i Giardini pubblici della città bizantina.
I più piccini possono dedicarsi a tanto sport, dimostrazioni, spettacoli con esibizioni e tanto altro.

Evento I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

L’evento è riuscito nell’impresa di una raccolta di ben 35.000,00 €, somma che è stata poi suddivisa in 6 parti uguali alle associazioni benefiche selezionate in precedenza, tra le quali anche ORSA.

Come primo anno di partecipazione a tale evento, ORSA ha avuto in beneficenza ben 2.000,00 €, cifra che potrà aumentare negli anni a venire.

Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che erano presenti alla serata, ed in particolar modo alla Sig.ra Sonia Mosciatti, mamma di Tommy.

Resoconto Giornata Internazionale 2018

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Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

In occasione della giornata internazionale a Milano con il Prof. Yper Elgersma abbiamo trattato lo stato della ricerca e  la possibilità di sviluppo di un farmaco antisenso per il trattamento della Sindrome di Angelman.

Pubblichiamo i contenuti trattati in occasione della giornata internazionale.

Presentazione Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Comunicato OVID

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Comunicato OVID | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Estratto con note curato dalla  ref. scientifico ORSA dott.ssa Ilaria TonazziniIstituto Nanoscienze-CNR @NEST (National Enterprise for nanoScience and nanoTechnology), Pisa del report OVID pubblicato al link:

https://www.biopharmadive.com/news/ovids-angelman-syndrome-drug-shows-mixed-results-in-phase-2/529433/   continua a leggere>>

Relazione Convegno Amburgo – Assisi 2018

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Presentazione dei temi trattai in occasione dei convegni di  Amburgo  ed  Assisi.. Continua a Leggere…

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