Grazie ai buoni auspici della Dr.ssa Aurelia Rivarola presso la Fondazione Allianz Umana Mente e grazie alla reputazione dell’OR.S.A., la Fondazione Allianz Umana Mente ci offerto di far partecipare gratuitamente un gruppo di 10/15 famiglie con bambini affetti da Sindrome di Angelman al programma di Terapia Ricreativa “Rari ma non soli: 3 anni Dynamo Camp”, presso Dynamo Camp a San Marcello Pistoiese (PT).
L’invito è riservato a ragazzi con età compresa tra i 3 e i 18 anni.
Di Seguito, in allegato, la locandina e il Programma stilato per il Convegno del 12 Maggio ad Alessandria.
Locandina Passato, Presente e Futuro | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
La FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) ha annunciato oggi il lancio di una compagnia biotech, la GeneTx Biotherapeutics LLC (GeneTx), una sussidiaria di FAST, per lo sviluppo e la commercializzazione di un farmaco antisenso, GTX-101, per il trattamento della sindrome di Angelman (SA). FAST ha scelto Paula Evans, presidente di FAST, per servire come CEO di GeneTx e Allyson Berent, il CSO di FAST, come primo COO di GeneTx.
La signora Evans e il dottor Berent hanno accettato di lavorare in tali ruoli su base non retribuita.
Articolo Italiano | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Articolo Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
In occasione della giornata internazionale a Milano con il Prof. Yper Elgersma abbiamo trattato lo stato della ricerca e la possibilità di sviluppo di un farmaco antisenso per il trattamento della Sindrome di Angelman.
Pubblichiamo i contenuti trattati in occasione della giornata internazionale.
Presentazione Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
L’Angelman Syndrome Alliance, (ASA), è un’alleanza di associazioni di volontariato nazionali che si sono unite in un’organizzazione internazionale per finanziare la ricerca scientifica, ha appena deliberato il finanziamento di 350.000 euro per un nuovo bando di ricerca che… Continua per leggere
15 Febbraio – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
18 Febbraio – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
18 Febbraio II – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Comunicazione ufficiale
Comunicazione OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Carissimi associati e carissime famiglie, mi auguro che la presente vi trovi in ottima salute e serenamente e proficuamente impegnati.Vi scrivo per informarvi che il 5-6-7 Ottobre 2018 all’Hotel Domus Pacis Assisi in Santa Maria degli Angeli, si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. Il congresso inizierà con il pranzo di venerdì 5 ottobre, all’arrivo ….. clicca per continuare>>
Due sono le notizie: una buona ed una cattiva.
Iniziando da quella meno gradita, c’è da premettere che ci sono state tante, tantissime ricerche in merito, ma ad oggi non esiste cura per la sindrome di Angelman.
Detto ciò, passiamo alla news positiva: esiste una ricerca che ha dimostrato come sia possibilissimo migliorare la qualità della vita nei soggetti affetti dalla Sindrome.
Tutto ciò lo troverete all’interno di questo articolo.
