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giovedì, 30 Marzo 2023

Webinar al Convegno ORSA 2021

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Sindrome di Angelman - Webinar XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissime famiglie quest’anno in occasione del Convegno che sarà il 8/09/10 ottobre presso il Domus Pacis di Assisi, abbiamo voluto dare la possibilità alle famiglie, medici, operatori o studenti che per varie difficoltà anche a causa delle restrizioni dovute alla pandemia non possono essere presenti al convegno, di partecipare in collegamento nella giornata di sabato.

Dal 4 all’8 ottobre sarà possibile iscriversi inviando una mail a:

webinar@sindromediangelman.org

con allegato il modulo a risposta multipla che ci serviranno a fini statistici.

Al momento dell’iscrizione riceverete una mail con il link per partecipare all’evento. Il numero massimo dei partecipanti previsti è di 100, pertanto vi invitiamo ad iscrivervi quanto prima.

Scarica il modulo >>>

Giornata Internazionale 2019

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Giornata Internazionale 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi, anche quest’anno, per celebrare la giornata internazionale della Sindrome di Angelman, per dare maggiore risalto l’OR.S.A. ha organizzato le seguenti iniziative:

In Friuli e in Lombardia

Nel Friuli Venezia Giulia a Muzzana del Turgano (Udine) con la Comunità Piergiorgio ONLUS e con il patrocinio del comune di Muzzana del Turgano l’avvio di un laboratorio di giochi inclusivi “Le Stanzute”;

Giornata Internazionale 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

In Lombardia a Verolanuova (Brescia) grazie alla collaborazione dei volontari di Verolanuova, della Dynamo Camp, delle aziende, il Comune di Verolanuova che hanno sponsorizzato l’evento, si rinnova la giornata ludica-ricreativa con la possibilità di magiare la specialità dello spiedo.

Per la prima volta

L’OR.S.A. per la prima volta nelle Marche con l’Ospedale Pediatrico G. Salesi ad Ancona,  abbiamo organizzato una importante giornata scientifica, coinvolgendo diversi esperti della Sindrome di Angelman per dare una corretta informazione a specialisti, operatori e alle famiglie.

Siete tutti invitati.

Consulta le nostre brochure

Brochure Informativa Muzzana del Turgano

Brochure Programma Ancona

Manifesto International Day 2019

Il programma completo del Congresso 2021

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Sindrome di Angelman - XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di inviarVi il programma completo del convegno 2021 dell’ORSA che si terrà ad Assisi.

Per le famiglie che vengono da fuori e sono sprovviste di Green Pass da un indagine fatta dall’ORSA abbiamo trovato una farmacia che effettua tamponi con il rilascio del green pass, l’unico obbligo è quello di prenotarsi.

E visto che arrivate nella mattinata di venerdì il green pass è valido fino alla domenica.
Per chi arriva al giovedì purtroppo lo dovrà rifare.

I recapiti, link e costi sono i seguenti:

Farmacia Falini del Dott. Mario Falini
[TAMPONE ANTIGENICO RAPIDO COVID-19]    
GRATUITO da 0 MESI a 11 ANNI
[PREZZO CALMIERATO]

Green Pass XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Presso la Farmacia Falini è possibile eseguire il tampone rapido antigenico:
📍 Costo 15,00 euro (per i ragazzi da 12 ai 18 anni il costo è di 8,00 euro);
📍 Risultati in 15 minuti;
📍 Prenotazione necessaria;
📍 Non è richiesta ricetta medica;
📍 Il risultato del test è valido anche per tutte le situazioni che richiedano green pass o test negativo entro le 48h;v

Per info e prenotazioni chiama!
📞 075 804 2509
Sempre aperti dal lunedì alla domenica con orario continuato.

Vi aspetto in massa ad Assisi.
Cordiali saluti,
Tommaso Prisco

Treviso 17 Settembre 2021

>> SCARICA LA SCHEDA DI ADESIONE

>> PROGRAMMA DEFINITIVO

L’evento ci sarà: I Bambini in Festa!

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I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman Onlus

Una promessa è una promessa!
Domenica 12 Settembre 2021 presso il Parco primo Maggio di Fosso Ghiaia avrà luogo l’evento organizzato dalla Round Table 11 e dal Club 41 di Ravenna, in collaborazione con il comune di Ravenna, e si trasformerà ne I BAMBINI IN FESTA GREEN!

Cosa aspetti? Iscriviti anche tu e prenota il tuo albero da piantare in Pineta!!
Aspettiamo numerosi tutti i bambini e le loro famiglie al Parco Primo Maggio di Fosso Ghiaia all’interno della meravigliosa Pineta di Classe per trascorrere insieme una meravigliosa giornata immersi nella natura e nel verde all’insegna della tutela e del rispetto per l’ambiente!

Per tutta la durata della giornata sarà operativo un apposito punto ristoro e non mancheranno tantissimi giochi e sorprese per tutti i bambini!!

L’intero ricavato della manifestazione sarà interamente devoluto a:

Per info e prenotazioni scrivi a:
ibambiniinfesta@gmail.com

Giornata Internazionale Sindrome di Angelman 2023

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Giornata Internazionale 2023 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissime Famiglie in occasione della giornata internazionale sulla Sindrome di Angelman come associazione OR.S.A. abbiamo organizzato diverse attività, ludiche, ricreative e scientifiche.

Giornata Internazionale 2023 | Spiedo di beneficenza | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Spiedo di beneficenza


Grazie al lavoro della responsabile regionale della Calabria abbiamo organizzato un incontro a scuola e di incontro ricreativo nel comune di Curinga (Catanzaro) per il giorno 15 febbraio.

Giornata Internazionale 2023 | OR.S.A. entra nelle scuole | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
OR.S.A. entra nelle scuole

Sabato 18 Febbraio a Milano, Ospedale San Luca Istituto Auxologico, con il contributo della Roche, abbiamo organizzato una giornata scientifica con i maggiori esperti della sindrome ci sarà un aggiornamento sulla ricerca.

Giornata Internazionale 2023 | OR.S.A. entra nelle scuole | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
OR.S.A. entra nelle scuole – Merenda inclusiva

Domenica 19 Febbraio a Verolanuova incontro ludico con le famiglie per gustare insieme lo spiedo.

Come vedete un programma ben fornito.

Vi aspetto in massa

COME ISCRIVERSI

PROGRAMMA

Giornata informativa sulla CAA

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Tavola Rotonda Salerno | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Invito

Invito aperto alla Giornata informativa sulla CAA, inoltre per prendere visione del programma consultare il documento PDF.

Tavola Rotonda Salerno | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 

Tavola Rotonda

La ricerca non conosce limiti!

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Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Utilizzo del cannabidiolo su modello di topo con sindrome di Angelman

Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Cannabidiolo su Modello Animale con Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Salve a tutti, pubblichiamo un riassunto in italiano, curato dal Dott. Elia Maurizio, sullo studio dell’utilizzo del cannabidiolo nella sindrome di Agelman su modello animale.

Di seguito il link della traduzione dell’articolo:
Articolo Philpot

Una Nuova Compagnia Biotech

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Nuova Compagnia Biotech | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

La FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) ha annunciato oggi il lancio di una compagnia biotech, la GeneTx Biotherapeutics LLC (GeneTx), una sussidiaria di FAST, per lo sviluppo e la commercializzazione di un farmaco antisenso, GTX-101, per il trattamento della sindrome di Angelman (SA). FAST ha scelto Paula Evans, presidente di FAST, per servire come CEO di GeneTx e Allyson Berent, il CSO di FAST, come primo COO di GeneTx.

La signora Evans e il dottor Berent hanno accettato di lavorare in tali ruoli su base non retribuita.

Articolo Italiano | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Articolo Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 

I Bambini in Festa, evento di attività sociale

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Evento I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Grande evento di attività sociale marcata Club 41 di Ravenna, “I Bambini in Festa” è una serata spinta dal “cuore”.

Iniziativa organizzata dal suddetto Club 41 di Ravenna, è una serata che si svolge in concomitanza della Giornata Nazionale dello Sport presso i Giardini pubblici della città bizantina.
I più piccini possono dedicarsi a tanto sport, dimostrazioni, spettacoli con esibizioni e tanto altro.

Evento I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

L’evento è riuscito nell’impresa di una raccolta di ben 35.000,00 €, somma che è stata poi suddivisa in 6 parti uguali alle associazioni benefiche selezionate in precedenza, tra le quali anche ORSA.

Come primo anno di partecipazione a tale evento, ORSA ha avuto in beneficenza ben 2.000,00 €, cifra che potrà aumentare negli anni a venire.

Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che erano presenti alla serata, ed in particolar modo alla Sig.ra Sonia Mosciatti, mamma di Tommy.

Il Punto sulla Ricerca

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Il Punto sulla Ricerca | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Due sono le notizie: una buona ed una cattiva.
Iniziando da quella meno gradita, c’è da premettere che ci sono state tante, tantissime ricerche in merito, ma ad oggi non esiste cura per la sindrome di Angelman.
Detto ciò, passiamo alla news positiva: esiste una ricerca che ha dimostrato come sia possibilissimo migliorare la qualità della vita nei soggetti affetti dalla Sindrome.

Tutto ciò lo troverete all’interno di questo articolo.

Il Punto sulla Ricerca

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