Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome

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Prevalenza Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Lo studio, “Prevalenza dei sintomi gastrointestinali nella sindrome di Angelman”, è apparso sull’American Journal of Medical Genetics, parte A.

Il suo autore senior è il Dr. Ronald L. Thibert, direttore dell’Angelman Syndrome Clinic presso il MassGeneral Hospital for Children di Boston.

ENG – Articolo Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

ITA – Articolo Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 

Nuovo Studio Scientifico

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Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Studio finanziato da ASA attraverso un finanziamento per la ricerca a Ben Distel, Geeske van Woerden e Ype Elgersma.
La posizione conta: un recente studio fornisce un nuovo punto di vista su come la perdita di UBE3A causi la sindrome di Angelman.

Articolo YPE – Nuova Ricerca Scientifica

Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Nuova Ricerca Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Taurina

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Taurina | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

La somministrazione di taurina permette di recuperare i deficit motori e cognitivi in un modello animale con la sindrome di Angelman.

Articolo in Italiano | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Articolo in Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Relazione Convegno Amburgo – Assisi 2018

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Presentazione dei temi trattai in occasione dei convegni di  Amburgo  ed  Assisi.. Continua a Leggere…

Convegno Nazionale OR.S.A. 2023

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XXVIII Convegno 2023 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi tutti,
è con piacere che Vi invito al XXVIII Congresso Nazionale dell’ORSA, che si terrà il 6 / 7 / 8 Ottobre 2023 presso l’Hotel Domus Pacis di Assisi.

Basilico di San Francesco d’Assisi – Assisi (PG)

Come è ben noto l’ORSA è coinvolta e finanzia diversi progetti di ricerca sia nazionali che internazionali e quest’anno il Congresso, che sarà nella meravigliosa Assisi, sarà molto focalizzato sui risultati della ricerca e sull’evoluzione dei Trial clinici in essere.

In allegato la SCHEDA DI ADESIONE, che vi chiedo di inviarci entro il 20 Settembre 2023, per questioni organizzative che come ogni anno ci consentono di preparare al meglio questi giorni importanti ad Assisi.

Nella speranza che gli argomenti trattati rientrino nelle Vostre aspettative Vi aspetto numerosi ad Assisi!

Treviso 08 Agosto 2023
il Presidente OR.S.A. Tommaso Prisco

LETTERA DA PARTE DEL PRESIDENTE DELL’OR.S.A. > >

PROGRAMMA CONVEGNO >>

Passato, Presente e Futuro

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12 Maggio | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Passato, Presente e Futuro

Di Seguito, in allegato, la locandina e il Programma stilato per il Convegno del 12 Maggio ad Alessandria.

 

Locandina Passato, Presente e Futuro | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Programmazione Convegno Passato, Presente e Futuro 12 Maggio | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Convegno 2017

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Convegno OR.S.A. 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Presentazione della Dott.ssa Irene Auletta

Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle Famiglie.

Curare Chi Cura – Convegno 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Distanti ma Vicini

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Webinar Giornata Internazionale Sindrome di Angelman 2021 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Il Webinar in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Angelman

Carissime famiglie,
quest’anno in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Angelman, a causa delle restrizioni dovute alla pandemia, l’OR.S.A. in collaborazione con la Dott.ssa e Pedagogista Irene Auletta ha organizzato un webinar il giorno 13 Febbraio alle ore 17

Per poter partecipare è sufficiente inviare una email all’indirizzo webinar@sindromediangelman.org con indicato il vostro nominativo e città di provenienza.

Al momento dell’iscrizione riceverete una mail con il link per partecipare all’evento.
Il numero massimo di partecipanti è di 100, vi invitiamo in caso foste interessati ad iscrivervi quanto prima.
Se sarà superato tale numero l’evento sarà replicato.

Nella speranza di aver risposto alle Vostre aspettative Vi aspettiamo connessi.

Tommaso Prisco | Presidente OR.S.A.

Comunicato Ufficiale

Terzo Bando ASA

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L’Angelman Syndrome Alliance, (ASA), è un’alleanza di associazioni di volontariato nazionali che si sono unite in un’organizzazione internazionale per finanziare la ricerca scientifica, ha appena deliberato il finanziamento di 350.000 euro per un nuovo bando di ricerca che… Continua per leggere

Il programma completo del Congresso 2021

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Sindrome di Angelman - XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di inviarVi il programma completo del convegno 2021 dell’ORSA che si terrà ad Assisi.

Per le famiglie che vengono da fuori e sono sprovviste di Green Pass da un indagine fatta dall’ORSA abbiamo trovato una farmacia che effettua tamponi con il rilascio del green pass, l’unico obbligo è quello di prenotarsi.

E visto che arrivate nella mattinata di venerdì il green pass è valido fino alla domenica.
Per chi arriva al giovedì purtroppo lo dovrà rifare.

I recapiti, link e costi sono i seguenti:

Farmacia Falini del Dott. Mario Falini
[TAMPONE ANTIGENICO RAPIDO COVID-19]    
GRATUITO da 0 MESI a 11 ANNI
[PREZZO CALMIERATO]

Green Pass XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Presso la Farmacia Falini è possibile eseguire il tampone rapido antigenico:
📍 Costo 15,00 euro (per i ragazzi da 12 ai 18 anni il costo è di 8,00 euro);
📍 Risultati in 15 minuti;
📍 Prenotazione necessaria;
📍 Non è richiesta ricetta medica;
📍 Il risultato del test è valido anche per tutte le situazioni che richiedano green pass o test negativo entro le 48h;v

Per info e prenotazioni chiama!
📞 075 804 2509
Sempre aperti dal lunedì alla domenica con orario continuato.

Vi aspetto in massa ad Assisi.
Cordiali saluti,
Tommaso Prisco

Treviso 17 Settembre 2021

>> SCARICA LA SCHEDA DI ADESIONE

>> PROGRAMMA DEFINITIVO

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