Presentazione della Dott.ssa Irene Auletta
Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle Famiglie.
Curare Chi Cura – Convegno 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Il Punto sulla Ricerca
Due sono le notizie: una buona ed una cattiva.
Iniziando da quella meno gradita, c’è da premettere che ci sono state tante, tantissime ricerche in merito, ma ad oggi non esiste cura per la sindrome di Angelman.
Detto ciò, passiamo alla news positiva: esiste una ricerca che ha dimostrato come sia possibilissimo migliorare la qualità della vita nei soggetti affetti dalla Sindrome.
Tutto ciò lo troverete all’interno di questo articolo.
Comunicato Ufficiale
Comunicazione ufficiale
Comunicazione OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Una Nuova Compagnia Biotech
La FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) ha annunciato oggi il lancio di una compagnia biotech, la GeneTx Biotherapeutics LLC (GeneTx), una sussidiaria di FAST, per lo sviluppo e la commercializzazione di un farmaco antisenso, GTX-101, per il trattamento della sindrome di Angelman (SA). FAST ha scelto Paula Evans, presidente di FAST, per servire come CEO di GeneTx e Allyson Berent, il CSO di FAST, come primo COO di GeneTx.
La signora Evans e il dottor Berent hanno accettato di lavorare in tali ruoli su base non retribuita.
Articolo Italiano | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Articolo Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Giornata Internazionale 2019
Carissimi, anche quest’anno, per celebrare la giornata internazionale della Sindrome di Angelman, per dare maggiore risalto l’OR.S.A. ha organizzato le seguenti iniziative:
In Friuli e in Lombardia
Nel Friuli Venezia Giulia a Muzzana del Turgano (Udine) con la Comunità Piergiorgio ONLUS e con il patrocinio del comune di Muzzana del Turgano l’avvio di un laboratorio di giochi inclusivi “Le Stanzute”;
In Lombardia a Verolanuova (Brescia) grazie alla collaborazione dei volontari di Verolanuova, della Dynamo Camp, delle aziende, il Comune di Verolanuova che hanno sponsorizzato l’evento, si rinnova la giornata ludica-ricreativa con la possibilità di magiare la specialità dello spiedo.
Per la prima volta
L’OR.S.A. per la prima volta nelle Marche con l’Ospedale Pediatrico G. Salesi ad Ancona, abbiamo organizzato una importante giornata scientifica, coinvolgendo diversi esperti della Sindrome di Angelman per dare una corretta informazione a specialisti, operatori e alle famiglie.
Siete tutti invitati.
Consulta le nostre brochure
Giornata informativa sulla CAA
Invito
Invito aperto alla Giornata informativa sulla CAA, inoltre per prendere visione del programma consultare il documento PDF.
Passato, Presente e Futuro
Passato, Presente e Futuro
Di Seguito, in allegato, la locandina e il Programma stilato per il Convegno del 12 Maggio ad Alessandria.
Locandina Passato, Presente e Futuro | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Giornata Internazionale 2018
Di seguito le due date della Giornata Internazionale.
15 Febbraio – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
18 Febbraio – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
18 Febbraio II – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Convegno 2018
Carissimi associati e carissime famiglie, mi auguro che la presente vi trovi in ottima salute e serenamente e proficuamente impegnati.Vi scrivo per informarvi che il 5-6-7 Ottobre 2018 all’Hotel Domus Pacis Assisi in Santa Maria degli Angeli, si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. Il congresso inizierà con il pranzo di venerdì 5 ottobre, all’arrivo ….. clicca per continuare>>
Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome
Lo studio, “Prevalenza dei sintomi gastrointestinali nella sindrome di Angelman”, è apparso sull’American Journal of Medical Genetics, parte A.
Il suo autore senior è il Dr. Ronald L. Thibert, direttore dell’Angelman Syndrome Clinic presso il MassGeneral Hospital for Children di Boston.
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