La FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) ha annunciato oggi il lancio di una compagnia biotech, la GeneTx Biotherapeutics LLC (GeneTx), una sussidiaria di FAST, per lo sviluppo e la commercializzazione di un farmaco antisenso, GTX-101, per il trattamento della sindrome di Angelman (SA). FAST ha scelto Paula Evans, presidente di FAST, per servire come CEO di GeneTx e Allyson Berent, il CSO di FAST, come primo COO di GeneTx.

La signora Evans e il dottor Berent hanno accettato di lavorare in tali ruoli su base non retribuita.

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Una promessa è una promessa!
Domenica 12 Settembre 2021 presso il Parco primo Maggio di Fosso Ghiaia avrà luogo l’evento organizzato dalla Round Table 11 e dal Club 41 di Ravenna, in collaborazione con il comune di Ravenna, e si trasformerà ne I BAMBINI IN FESTA GREEN!

Cosa aspetti? Iscriviti anche tu e prenota il tuo albero da piantare in Pineta!!
Aspettiamo numerosi tutti i bambini e le loro famiglie al Parco Primo Maggio di Fosso Ghiaia all’interno della meravigliosa Pineta di Classe per trascorrere insieme una meravigliosa giornata immersi nella natura e nel verde all’insegna della tutela e del rispetto per l’ambiente!

Per tutta la durata della giornata sarà operativo un apposito punto ristoro e non mancheranno tantissimi giochi e sorprese per tutti i bambini!!

L’intero ricavato della manifestazione sarà interamente devoluto a:

Per info e prenotazioni scrivi a:
ibambiniinfesta@gmail.com

Due sono le notizie: una buona ed una cattiva.
Iniziando da quella meno gradita, c’è da premettere che ci sono state tante, tantissime ricerche in merito, ma ad oggi non esiste cura per la sindrome di Angelman.
Detto ciò, passiamo alla news positiva: esiste una ricerca che ha dimostrato come sia possibilissimo migliorare la qualità della vita nei soggetti affetti dalla Sindrome.

Tutto ciò lo troverete all’interno di questo articolo.

Il Punto sulla Ricerca

Carissimi associati e carissime famiglie, mi auguro che la presente vi trovi in ottima salute e serenamente e proficuamente impegnati.Vi scrivo per informarvi che il 5-6-7 Ottobre 2018 all’Hotel Domus Pacis Assisi in Santa Maria degli Angeli, si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. Il congresso inizierà con il pranzo di venerdì 5 ottobre,  all’arrivo …..  clicca per continuare>>

Presentazione della Dott.ssa Irene Auletta

Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle Famiglie.

Curare Chi Cura – Convegno 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di pubblicare il programma definitivo del XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. che si terrà ad Assisi il 5-6-7- Ottobre. Vi aspetto ad Assisi per avere insieme a voi, direttamente dai protagonisti, gli aggiornamenti sulla ricerca che si effettua in America ed in Europa e per affinare gli strumenti utili per migliorare la qualità e soprattutto per condividere con Voi la magia che si crea al Congresso Nazionale.

Clicca qui per scaricare il programma >

Clicca qui per scaricare la scheda di adesione al Convegno >

Presentazione dei temi trattai in occasione dei convegni di  Amburgo  ed  Assisi.. Continua a Leggere…

In occasione della giornata internazionale a Milano con il Prof. Yper Elgersma abbiamo trattato lo stato della ricerca e  la possibilità di sviluppo di un farmaco antisenso per il trattamento della Sindrome di Angelman.

Pubblichiamo i contenuti trattati in occasione della giornata internazionale.

Presentazione Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

La somministrazione di taurina permette di recuperare i deficit motori e cognitivi in un modello animale con la sindrome di Angelman.

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Articolo in Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

L’Angelman Syndrome Alliance, (ASA), è un’alleanza di associazioni di volontariato nazionali che si sono unite in un’organizzazione internazionale per finanziare la ricerca scientifica, ha appena deliberato il finanziamento di 350.000 euro per un nuovo bando di ricerca che… Continua per leggere