L’evento ci sarà: I Bambini in Festa!

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I Bambini in Festa | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman Onlus

Una promessa è una promessa!
Domenica 12 Settembre 2021 presso il Parco primo Maggio di Fosso Ghiaia avrà luogo l’evento organizzato dalla Round Table 11 e dal Club 41 di Ravenna, in collaborazione con il comune di Ravenna, e si trasformerà ne I BAMBINI IN FESTA GREEN!

Cosa aspetti? Iscriviti anche tu e prenota il tuo albero da piantare in Pineta!!
Aspettiamo numerosi tutti i bambini e le loro famiglie al Parco Primo Maggio di Fosso Ghiaia all’interno della meravigliosa Pineta di Classe per trascorrere insieme una meravigliosa giornata immersi nella natura e nel verde all’insegna della tutela e del rispetto per l’ambiente!

Per tutta la durata della giornata sarà operativo un apposito punto ristoro e non mancheranno tantissimi giochi e sorprese per tutti i bambini!!

L’intero ricavato della manifestazione sarà interamente devoluto a:

Per info e prenotazioni scrivi a:
ibambiniinfesta@gmail.com

Giornata Internazionale 2019

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Giornata Internazionale 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi, anche quest’anno, per celebrare la giornata internazionale della Sindrome di Angelman, per dare maggiore risalto l’OR.S.A. ha organizzato le seguenti iniziative:

In Friuli e in Lombardia

Nel Friuli Venezia Giulia a Muzzana del Turgano (Udine) con la Comunità Piergiorgio ONLUS e con il patrocinio del comune di Muzzana del Turgano l’avvio di un laboratorio di giochi inclusivi “Le Stanzute”;

Giornata Internazionale 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

In Lombardia a Verolanuova (Brescia) grazie alla collaborazione dei volontari di Verolanuova, della Dynamo Camp, delle aziende, il Comune di Verolanuova che hanno sponsorizzato l’evento, si rinnova la giornata ludica-ricreativa con la possibilità di magiare la specialità dello spiedo.

Per la prima volta

L’OR.S.A. per la prima volta nelle Marche con l’Ospedale Pediatrico G. Salesi ad Ancona,  abbiamo organizzato una importante giornata scientifica, coinvolgendo diversi esperti della Sindrome di Angelman per dare una corretta informazione a specialisti, operatori e alle famiglie.

Siete tutti invitati.

Consulta le nostre brochure

Brochure Informativa Muzzana del Turgano

Brochure Programma Ancona

Manifesto International Day 2019

Convegno Nazionale OR.S.A. 2023

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XXVIII Convegno 2023 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi tutti,
è con piacere che Vi invito al XXVIII Congresso Nazionale dell’ORSA, che si terrà il 6 / 7 / 8 Ottobre 2023 presso l’Hotel Domus Pacis di Assisi.

Basilico di San Francesco d’Assisi – Assisi (PG)

Come è ben noto l’ORSA è coinvolta e finanzia diversi progetti di ricerca sia nazionali che internazionali e quest’anno il Congresso, che sarà nella meravigliosa Assisi, sarà molto focalizzato sui risultati della ricerca e sull’evoluzione dei Trial clinici in essere.

In allegato la SCHEDA DI ADESIONE, che vi chiedo di inviarci entro il 20 Settembre 2023, per questioni organizzative che come ogni anno ci consentono di preparare al meglio questi giorni importanti ad Assisi.

Nella speranza che gli argomenti trattati rientrino nelle Vostre aspettative Vi aspetto numerosi ad Assisi!

Treviso 08 Agosto 2023
il Presidente OR.S.A. Tommaso Prisco

LETTERA DA PARTE DEL PRESIDENTE DELL’OR.S.A. > >

PROGRAMMA CONVEGNO >>

Convegno 2018

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Convegno 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi associati e carissime famiglie, mi auguro che la presente vi trovi in ottima salute e serenamente e proficuamente impegnati.Vi scrivo per informarvi che il 5-6-7 Ottobre 2018 all’Hotel Domus Pacis Assisi in Santa Maria degli Angeli, si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. Il congresso inizierà con il pranzo di venerdì 5 ottobre,  all’arrivo …..  clicca per continuare>>

Taurina: risultati dello studio in aperto

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XXIII Convegno ORSA Presentazione dei risultati clinici finali dello studio aperto: il trattamento con taurina nella sindrome di Angelman.

Lo studio in aperto è stato condotto dal dott. Maurizio Elia, dott. Serafino Buono, dott.ssa Grazia Trubia, Dott. Antonio Nicotera e dal Dott. Raffaele Ferri.

IRCCS “Associazione Oasi Maria SS” Troina (EN) per leggere la presentazione, clicca sul PDF.

Comunicato OVID

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Comunicato OVID | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Estratto con note curato dalla  ref. scientifico ORSA dott.ssa Ilaria TonazziniIstituto Nanoscienze-CNR @NEST (National Enterprise for nanoScience and nanoTechnology), Pisa del report OVID pubblicato al link:

https://www.biopharmadive.com/news/ovids-angelman-syndrome-drug-shows-mixed-results-in-phase-2/529433/   continua a leggere>>

Dynamo Camp

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Dynamo Camp - OR.S.A.
Dynamo Camp - OR.S.A.

Grazie ai buoni auspici della Dr.ssa Aurelia Rivarola presso la Fondazione Allianz Umana Mente e grazie alla reputazione dell’OR.S.A., la Fondazione Allianz Umana Mente ci offerto di far partecipare gratuitamente un gruppo di 10/15 famiglie con bambini affetti da Sindrome di Angelman al programma di Terapia Ricreativa “Rari ma non soli: 3 anni Dynamo Camp”, presso Dynamo Camp a San Marcello Pistoiese (PT).

L’invito è riservato a ragazzi con età compresa tra i 3 e i 18 anni.

Dynamo Camp - OR.S.A.
Dynamo Camp – OR.S.A.

Dynamo Camp – OR.S.A.

 

Il programma completo del Congresso 2021

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Sindrome di Angelman - XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di inviarVi il programma completo del convegno 2021 dell’ORSA che si terrà ad Assisi.

Per le famiglie che vengono da fuori e sono sprovviste di Green Pass da un indagine fatta dall’ORSA abbiamo trovato una farmacia che effettua tamponi con il rilascio del green pass, l’unico obbligo è quello di prenotarsi.

E visto che arrivate nella mattinata di venerdì il green pass è valido fino alla domenica.
Per chi arriva al giovedì purtroppo lo dovrà rifare.

I recapiti, link e costi sono i seguenti:

Farmacia Falini del Dott. Mario Falini
[TAMPONE ANTIGENICO RAPIDO COVID-19]    
GRATUITO da 0 MESI a 11 ANNI
[PREZZO CALMIERATO]

Green Pass XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Presso la Farmacia Falini è possibile eseguire il tampone rapido antigenico:
📍 Costo 15,00 euro (per i ragazzi da 12 ai 18 anni il costo è di 8,00 euro);
📍 Risultati in 15 minuti;
📍 Prenotazione necessaria;
📍 Non è richiesta ricetta medica;
📍 Il risultato del test è valido anche per tutte le situazioni che richiedano green pass o test negativo entro le 48h;v

Per info e prenotazioni chiama!
📞 075 804 2509
Sempre aperti dal lunedì alla domenica con orario continuato.

Vi aspetto in massa ad Assisi.
Cordiali saluti,
Tommaso Prisco

Treviso 17 Settembre 2021

>> SCARICA LA SCHEDA DI ADESIONE

>> PROGRAMMA DEFINITIVO

Resoconto Giornata Internazionale 2018

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Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

In occasione della giornata internazionale a Milano con il Prof. Yper Elgersma abbiamo trattato lo stato della ricerca e  la possibilità di sviluppo di un farmaco antisenso per il trattamento della Sindrome di Angelman.

Pubblichiamo i contenuti trattati in occasione della giornata internazionale.

Presentazione Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

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