Passato, Presente e Futuro
Di Seguito, in allegato, la locandina e il Programma stilato per il Convegno del 12 Maggio ad Alessandria.
Locandina Passato, Presente e Futuro | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Relazione Convegno Amburgo – Assisi 2018
Presentazione dei temi trattai in occasione dei convegni di Amburgo ed Assisi.. Continua a Leggere…
Una Nuova Compagnia Biotech
La FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) ha annunciato oggi il lancio di una compagnia biotech, la GeneTx Biotherapeutics LLC (GeneTx), una sussidiaria di FAST, per lo sviluppo e la commercializzazione di un farmaco antisenso, GTX-101, per il trattamento della sindrome di Angelman (SA). FAST ha scelto Paula Evans, presidente di FAST, per servire come CEO di GeneTx e Allyson Berent, il CSO di FAST, come primo COO di GeneTx.
La signora Evans e il dottor Berent hanno accettato di lavorare in tali ruoli su base non retribuita.
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Taurina
La somministrazione di taurina permette di recuperare i deficit motori e cognitivi in un modello animale con la sindrome di Angelman.
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Articolo in Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
XXIII Convegno Nazionale – Programma Nazionale
Carissimi ho il piacere di pubblicare il programma definitivo del XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. che si terrà ad Assisi il 5-6-7- Ottobre. Vi aspetto ad Assisi per avere insieme a voi, direttamente dai protagonisti, gli aggiornamenti sulla ricerca che si effettua in America ed in Europa e per affinare gli strumenti utili per migliorare la qualità e soprattutto per condividere con Voi la magia che si crea al Congresso Nazionale.
Clicca qui per scaricare il programma >
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I Bambini in Festa, evento di attività sociale
Grande evento di attività sociale marcata Club 41 di Ravenna, “I Bambini in Festa” è una serata spinta dal “cuore”.
Iniziativa organizzata dal suddetto Club 41 di Ravenna, è una serata che si svolge in concomitanza della Giornata Nazionale dello Sport presso i Giardini pubblici della città bizantina.
I più piccini possono dedicarsi a tanto sport, dimostrazioni, spettacoli con esibizioni e tanto altro.
L’evento è riuscito nell’impresa di una raccolta di ben 35.000,00 €, somma che è stata poi suddivisa in 6 parti uguali alle associazioni benefiche selezionate in precedenza, tra le quali anche ORSA.
Come primo anno di partecipazione a tale evento, ORSA ha avuto in beneficenza ben 2.000,00 €, cifra che potrà aumentare negli anni a venire.
Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che erano presenti alla serata, ed in particolar modo alla Sig.ra Sonia Mosciatti, mamma di Tommy.
Convegno 2018
Carissimi associati e carissime famiglie, mi auguro che la presente vi trovi in ottima salute e serenamente e proficuamente impegnati.Vi scrivo per informarvi che il 5-6-7 Ottobre 2018 all’Hotel Domus Pacis Assisi in Santa Maria degli Angeli, si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. Il congresso inizierà con il pranzo di venerdì 5 ottobre, all’arrivo ….. clicca per continuare>>
Resoconto Giornata Internazionale 2018
In occasione della giornata internazionale a Milano con il Prof. Yper Elgersma abbiamo trattato lo stato della ricerca e la possibilità di sviluppo di un farmaco antisenso per il trattamento della Sindrome di Angelman.
Pubblichiamo i contenuti trattati in occasione della giornata internazionale.
Presentazione Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Terzo Bando ASA
L’Angelman Syndrome Alliance, (ASA), è un’alleanza di associazioni di volontariato nazionali che si sono unite in un’organizzazione internazionale per finanziare la ricerca scientifica, ha appena deliberato il finanziamento di 350.000 euro per un nuovo bando di ricerca che… Continua per leggere
Giornata Internazionale 2018
Di seguito le due date della Giornata Internazionale.
15 Febbraio – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
18 Febbraio – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
18 Febbraio II – Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
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