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giovedì, 28 Ottobre 2021

Webinar al Convegno ORSA 2021

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Sindrome di Angelman - Webinar XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissime famiglie quest’anno in occasione del Convegno che sarà il 8/09/10 ottobre presso il Domus Pacis di Assisi, abbiamo voluto dare la possibilità alle famiglie, medici, operatori o studenti che per varie difficoltà anche a causa delle restrizioni dovute alla pandemia non possono essere presenti al convegno, di partecipare in collegamento nella giornata di sabato.

Dal 4 all’8 ottobre sarà possibile iscriversi inviando una mail a:

webinar@sindromediangelman.org

con allegato il modulo a risposta multipla che ci serviranno a fini statistici.

Al momento dell’iscrizione riceverete una mail con il link per partecipare all’evento. Il numero massimo dei partecipanti previsti è di 100, pertanto vi invitiamo ad iscrivervi quanto prima.

Scarica il modulo >>>

Resoconto Giornata Internazionale 2018

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Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

In occasione della giornata internazionale a Milano con il Prof. Yper Elgersma abbiamo trattato lo stato della ricerca e  la possibilità di sviluppo di un farmaco antisenso per il trattamento della Sindrome di Angelman.

Pubblichiamo i contenuti trattati in occasione della giornata internazionale.

Presentazione Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Un Dentista per Amico!

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Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Un Dentista per Amico!

Consigli dal Dott. Eugenio Raimondo
Un Dentista per Amico per la CURA e PREVENZIONE ORALE.

Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Un Dentista per Amico | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Taurina: risultati dello studio in aperto

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XXIII Convegno ORSA Presentazione dei risultati clinici finali dello studio aperto: il trattamento con taurina nella sindrome di Angelman.

Lo studio in aperto è stato condotto dal dott. Maurizio Elia, dott. Serafino Buono, dott.ssa Grazia Trubia, Dott. Antonio Nicotera e dal Dott. Raffaele Ferri.

IRCCS “Associazione Oasi Maria SS” Troina (EN) per leggere la presentazione, clicca sul PDF.

Giornata Internazionale 2019

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Giornata Internazionale 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi, anche quest’anno, per celebrare la giornata internazionale della Sindrome di Angelman, per dare maggiore risalto l’OR.S.A. ha organizzato le seguenti iniziative:

In Friuli e in Lombardia

Nel Friuli Venezia Giulia a Muzzana del Turgano (Udine) con la Comunità Piergiorgio ONLUS e con il patrocinio del comune di Muzzana del Turgano l’avvio di un laboratorio di giochi inclusivi “Le Stanzute”;

Giornata Internazionale 2019 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

In Lombardia a Verolanuova (Brescia) grazie alla collaborazione dei volontari di Verolanuova, della Dynamo Camp, delle aziende, il Comune di Verolanuova che hanno sponsorizzato l’evento, si rinnova la giornata ludica-ricreativa con la possibilità di magiare la specialità dello spiedo.

Per la prima volta

L’OR.S.A. per la prima volta nelle Marche con l’Ospedale Pediatrico G. Salesi ad Ancona,  abbiamo organizzato una importante giornata scientifica, coinvolgendo diversi esperti della Sindrome di Angelman per dare una corretta informazione a specialisti, operatori e alle famiglie.

Siete tutti invitati.

Consulta le nostre brochure

Brochure Informativa Muzzana del Turgano

Brochure Programma Ancona

Manifesto International Day 2019

Il programma completo del Congresso 2021

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Sindrome di Angelman - XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di inviarVi il programma completo del convegno 2021 dell’ORSA che si terrà ad Assisi.

Per le famiglie che vengono da fuori e sono sprovviste di Green Pass da un indagine fatta dall’ORSA abbiamo trovato una farmacia che effettua tamponi con il rilascio del green pass, l’unico obbligo è quello di prenotarsi.

E visto che arrivate nella mattinata di venerdì il green pass è valido fino alla domenica.
Per chi arriva al giovedì purtroppo lo dovrà rifare.

I recapiti, link e costi sono i seguenti:

Farmacia Falini del Dott. Mario Falini
[TAMPONE ANTIGENICO RAPIDO COVID-19]    
GRATUITO da 0 MESI a 11 ANNI
[PREZZO CALMIERATO]

Green Pass XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Presso la Farmacia Falini è possibile eseguire il tampone rapido antigenico:
📍 Costo 15,00 euro (per i ragazzi da 12 ai 18 anni il costo è di 8,00 euro);
📍 Risultati in 15 minuti;
📍 Prenotazione necessaria;
📍 Non è richiesta ricetta medica;
📍 Il risultato del test è valido anche per tutte le situazioni che richiedano green pass o test negativo entro le 48h;v

Per info e prenotazioni chiama!
📞 075 804 2509
Sempre aperti dal lunedì alla domenica con orario continuato.

Vi aspetto in massa ad Assisi.
Cordiali saluti,
Tommaso Prisco

Treviso 17 Settembre 2021

>> SCARICA LA SCHEDA DI ADESIONE

>> PROGRAMMA DEFINITIVO

Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome

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Prevalenza Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Lo studio, “Prevalenza dei sintomi gastrointestinali nella sindrome di Angelman”, è apparso sull’American Journal of Medical Genetics, parte A.

Il suo autore senior è il Dr. Ronald L. Thibert, direttore dell’Angelman Syndrome Clinic presso il MassGeneral Hospital for Children di Boston.

ENG – Articolo Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

ITA – Articolo Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 

Taurina

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Taurina | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

La somministrazione di taurina permette di recuperare i deficit motori e cognitivi in un modello animale con la sindrome di Angelman.

Articolo in Italiano | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Articolo in Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Convegno Nazionale OR.S.A. 2021

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Sindrome di Angelman - XXVI Congresso Nazionale OR.S.A. | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi è con piacere che abbiamo organizzato il XXVI Congresso Nazionale dell’OR.S.A., che si terrà il 08-09-10 ottobre presso l’Hotel Domus Pacis di Assisi.

A causa della pandemia vissuta e nella prospettiva del ritorno alla normalità, abbiamo organizzato lo svolgimento del convegno nel rispetto delle norme vigenti e all’insegna della sicurezza.
L’Hotel, da parte sua ha messo in atto tutte le precauzioni e tutti i dispositivi di legge per la sicurezza degli ospiti, ma siccome noi dell’OR.S.A. siamo gente ‘strana’, abbiamo sempre organizzato i congressi nazionali in funzione dei nostri ragazzi con la convinzione che per loro devono essere tre giorni di pura felicità.

Come per il convegno dell’anno scorso anche quest’anno, per rispettare le norme anti-Covid 19 e per garantire i requisiti di sicurezza, dobbiamo anticipatamente conoscere il numero dei partecipanti specificatamente per ospitare e gestire un numero non troppo elevato di ragazzi con la
Sindrome di Angelman.

Giardini dell’Hotel Domus Pacis d’Assisi

Pertanto obbligatoriamente abbiamo bisogno di ricevere da parte vostra entro il 19 settembre l’iscrizione al convengono con copia del versamento dell’acconto del 50%.
Per quanti l’anno scorso hanno pagato l’acconto senza poi partecipare, lo riterremo valido anche per il congresso di quest’anno e pertanto non devono nuovamente versarlo, ma devono inviare la scheda di adesione.

Questa data e la necessità di ricevere l’acconto sono condizioni imprescindibili per partecipare, anche perché dobbiamo organizzare i volontari in numero adeguato e il numero dei bus necessario per i
ragazzi e contestualmente le camere per i partecipanti.

Per le famiglie che partecipano senza i ragazzi non ci sono vincoli di numero. Quest’anno, che per chi non ha potuto partecipare in presenza al Convegno, abbiamo previsto nella giornata di sabato, previa autorizzazione dei relatori, un webinar con i relatori, dove i partecipanti che si registreranno potranno interagire e fare le domande ai relatori;
la coordinatrice della sessione webinar, sarà la vice presidente Sig. Paola Geroldi e farà in modo che il relatore al termine della presentazione possa, se possibile dare le risposte pervenute in diretta o altrimenti successivamente in breve tempo, Fatta questa breve premessa adesso vi illustro i temi che saranno presentati al convegno:

Ingresso Hotel Domus Pacis di Assisi | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Ingresso Hotel Domus Pacis di Assisi

Se le condizioni per arrivare dall’America saranno possibili, avremo con noi la Dott.ssa Rebecca (Ionis) che con la Dott.ssa Battini (Stella Maris) ci aggiorneranno sui risultati del trial (Ionis) già in corso in America e sull’eventualità che, grazie al lavoro d’intensa collaborazione svolto negli ultimi anni dalla dottoressa Battini con la IONIS possa partire un trial anche in Italia.

I referenti scientifici Roche ci aggiorneranno sui dati del trial in corso, ma soprattutto ci sarà il Sig. Raffaello Genova, referente della Roche che collabora con le associazioni che ci aggiornerà sulle novità e sulle programmazioni che la ROCHE ha messo in atto per le famiglie.

L’Istituto Superiore di Sanità ci presenterà con i propri referenti, i dati inseriti nel registro Sindrome di Angelman e ci presenterà in anteprima il progetto per la prima pubblicazione sui dati della Sindrome.

La Dottoressa Silvia Russo ci presenterà i primi risultati della ricerca: “effetti terapeutici del peptide inibitore D-JNKI-1- e Taurina su neuroni derivati da iPSCSs” progetto in corso finanziato da OR.S.A., che dai primi rumors, prevediamo dei dati molto incoraggianti.

Il Dott. Paolo Bonanni ci farà un aggiornamento sul progetto finanziato da OR.S.A. “ Studio della prevalenza dei tratti autistici nella sindrome di Angelman, correlazione con il livello cognitivo, epilessia, con abilità socio-comunicative e stili genitoriali”.

Con la Dott.ssa Ilaria Tonazzini affronteremo un tema molto importante: “Le aspettative e le false speranze che generano alcuni articoli scientifici” e nel suo racconto, ci insegnerà a saper distinguere fra i vari tipi di ricerca e a conoscere quali sono le riviste accreditate a livello mondiale.

Inoltre farà un aggiornamento sulla ricerca mondiale, ma cosa importante, grazie alla sua preparazione scientifica e alla sua capacita di rendere facili e comprensibili le cose complicate, sicuramente ci chiarirà i lati positivi e negativi delle ricerche e trial in corso a livello mondiale.

Anche quest’anno, con la Dott.ssa Aurelia Rivarola, affronteremo il tema della Comunicazione Aumentativa Alternativa da una prospettiva diversa.
In Italia grazie al lavoro e alla collaborazione dell’OR.S.A. con il Centro Benedetta D’Intino, sono nati diversi gruppi/centri che fanno CAA e con loro e con la Dottoressa Rivarola, vogliamo affrontare un tema che interessa tantissimo alle famiglie, ovvero di come si sono organizzati, da dove è nata l’idea, delle difficoltà, qual è stato l’iter burocratico di come hanno fatto per mettere insieme le varie figure che servono per un progetto di CAA, per poi parlare di cosa fanno.

Questo incontro che ritengo molto importante con i gruppi già operativi che collaborano fattivamente con OR.S.A. e il CBD si potrà incentivare tutti a far nascere nuove realtà in Italia.

Rosone Gotico tipico della chiesa di San Francesco d’Assisi

Il past-presidente dell’AITO associazione terapisti occupazionali prof. Michele Senatore, ci presenterà cosa è la terapia occupazionale come e quando va iniziata.

Il Prof. Michele Senatore presenterà inoltre il progetto che stiamo avviando insieme “ Linee guida pratiche per fare piscina” questo progetto sarà coordinato da OR.S.A.-AITO con supporto della SIMFER Società Italiana dei Fisiatri che coopera con l’Istituto Superiore di Sanità per la validazione di queste linee guida che serviranno alle famiglie e ai terapisti.

Come negli ultimi anni, grazie alla disponibilità e alla preparazione della Dott.ssa Irene Auletta ci sarà uno spazio dedicato al benessere delle famiglie, e devo dire che ogni anno la Dott.ssa Auletta, oltre darci degli strumenti per meglio affrontare la nostra quotidianità, ci dà anche tanto valore aggiunto alla partecipazione di persona al convegno, perché riesce sempre a coinvolgerci e farci toccare le giuste corde per vivere intensamente l’atmosfera che si crea in quei tre giorni che è linfa vitale sia per le famiglie che partecipano da anni ma soprattutto per le nuove famiglie.

Un altro tema importante che affronteremo è appunto la transizione (il passaggio) dall’adolescenza all’adulto e con EPI CARE abbiamo creato un tavolo di lavoro dedicato..
Stiamo lavorando e collaborando intensamente con Dottoressa Bisulli e la Dottoressa Stipa di Bologna dell’Ospedale Bellaria che ci presenteranno un progetto pilota che l’OR.S.A. in collaborazione con altre associazioni è propensa a finanziare.

Molti di voi che seguono il nostro gruppo su Facebook già conoscono ed hanno avuto occasione di conoscere la preparazione e la dedizione che l’Avv. Giangregorio mette nell’affrontare le varie problematiche essendo anche personalmente coinvolta, pertanto in occasione del convegno avremo il piacere di conoscerla di persona, ed insieme cercheremo di capire meglio alcuni aspetti giuridici, economici, fiscali e sociali, ma soprattutto cosa devono fare le famiglie per richiedere ed ottenere i lori diritti.

Come ogni anno abbiamo cercato di dare un filo conduttore al convegno e gli argomenti che abbiamo programmato seguono appunto questa linea, quello che pensiamo è che questo convegno debba dare a tutti noi gli strumenti giusti per affrontare la quotidianità partendo dalla ricerca scientifica e il saper distinguere fra le notizie, quelle vere da quelle false o fake news o quelle ripetute o propinate al solo scopo di fare marketing (fare raccolta), fino ad arrivare a come affrontare la quotidianità, a come
potersi organizzare e migliorare la qualità di vita propria e della propria famiglia.

Nei primi giorni di settembre pubblicheremo il programma dettagliato con gli orari e i relatori, nel frattempo vi chiedo per i motivi di cui sopra di inviarci la scheda di adesione allegata.

Sperando che gli argomenti che abbiamo organizzato rispondono alle Vostre aspettative Vi aspetto numerosi ad Assisi e Vi auguro a tutti buone ferie e buona vita.

Treviso 09 Agosto 2021
il Presidente OR.S.A. Tommaso Prisco

SCARICA LA SCHEDA DI ADESIONE >>

XXIII Convegno Nazionale – Programma Nazionale

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Convegno 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di pubblicare il programma definitivo del XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. che si terrà ad Assisi il 5-6-7- Ottobre. Vi aspetto ad Assisi per avere insieme a voi, direttamente dai protagonisti, gli aggiornamenti sulla ricerca che si effettua in America ed in Europa e per affinare gli strumenti utili per migliorare la qualità e soprattutto per condividere con Voi la magia che si crea al Congresso Nazionale.

Clicca qui per scaricare il programma >

Clicca qui per scaricare la scheda di adesione al Convegno >

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