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lunedì, 25 marzo 2019

XXIII Convegno Nazionale – Programma Nazionale

Convegno 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi ho il piacere di pubblicare il programma definitivo del XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. che si terrà ad Assisi il 5-6-7- Ottobre. Vi aspetto ad Assisi per avere insieme a voi, direttamente dai protagonisti, gli aggiornamenti sulla ricerca che si effettua in America ed in Europa e per affinare gli strumenti utili per migliorare la qualità e soprattutto per condividere con Voi la magia che si crea al Congresso Nazionale.

Clicca qui per scaricare il programma >

Clicca qui per scaricare la scheda di adesione al Convegno >

Giornata informativa sulla CAA

Tavola Rotonda Salerno | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Invito

Invito aperto alla Giornata informativa sulla CAA, inoltre per prendere visione del programma consultare il documento PDF.

Tavola Rotonda Salerno | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 

Tavola Rotonda

Taurina

Taurina | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

La somministrazione di taurina permette di recuperare i deficit motori e cognitivi in un modello animale con la sindrome di Angelman.

Articolo in Italiano | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Articolo in Inglese | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Il Punto sulla Ricerca

Il Punto sulla Ricerca | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Due sono le notizie: una buona ed una cattiva.
Iniziando da quella meno gradita, c’è da premettere che ci sono state tante, tantissime ricerche in merito, ma ad oggi non esiste cura per la sindrome di Angelman.
Detto ciò, passiamo alla news positiva: esiste una ricerca che ha dimostrato come sia possibilissimo migliorare la qualità della vita nei soggetti affetti dalla Sindrome.

Tutto ciò lo troverete all’interno di questo articolo.

Il Punto sulla Ricerca

Qualità della Vita nella Sindrome di Angelman

Qualità della Vita nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

La Sindrome di Angelman non dispone attualmente di una cura e, l’unico modo per vedere migliorare la qualità di vita di un paziente e della loro famiglia è la riabilitazione.
Esistono alcuni centri riconosciuti in ambito nazionale capaci di mettere a disposizione un’equipe completa di esperti per un approccio multidisciplinare, essenziale tra l’altro.

Dagli studi effettuati negli anni da questi centri riabilitativi, si evince che il primo obiettivo per una riabilitazione adeguata è quello di ottenere il controllo delle comorbidità presenti nella sindrome.
Secondo il Dott. Paolo Bonanni, il piano riabilitativo deve iniziare il più precocemente possibile, motivo poi per cui è importante una diagnosi altrettanto precoce per attuare subito un percorso rieducativo appropriato.

Leggi l’intero articolo

Resoconto Giornata Internazionale 2018

Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

In occasione della giornata internazionale a Milano con il Prof. Yper Elgersma abbiamo trattato lo stato della ricerca e  la possibilità di sviluppo di un farmaco antisenso per il trattamento della Sindrome di Angelman.

Pubblichiamo i contenuti trattati in occasione della giornata internazionale.

Presentazione Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Convegno 2017

Convegno OR.S.A. 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Presentazione della Dott.ssa Irene Auletta

Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle Famiglie.

Curare Chi Cura – Convegno 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Convegno 2018

Convegno 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Carissimi associati e carissime famiglie, mi auguro che la presente vi trovi in ottima salute e serenamente e proficuamente impegnati.Vi scrivo per informarvi che il 5-6-7 Ottobre 2018 all’Hotel Domus Pacis Assisi in Santa Maria degli Angeli, si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale OR.S.A. Il congresso inizierà con il pranzo di venerdì 5 ottobre,  all’arrivo …..  clicca per continuare>>

Taurina: risultati dello studio in aperto

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Passato, Presente e Futuro

12 Maggio | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Passato, Presente e Futuro

Di Seguito, in allegato, la locandina e il Programma stilato per il Convegno del 12 Maggio ad Alessandria.

 

Locandina Passato, Presente e Futuro | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Programmazione Convegno Passato, Presente e Futuro 12 Maggio | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

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