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martedì, 22 gennaio 2019

Il Punto sulla Ricerca

Il Punto sulla Ricerca | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Due sono le notizie: una buona ed una cattiva.
Iniziando da quella meno gradita, c’è da premettere che ci sono state tante, tantissime ricerche in merito, ma ad oggi non esiste cura per la sindrome di Angelman.
Detto ciò, passiamo alla news positiva: esiste una ricerca che ha dimostrato come sia possibilissimo migliorare la qualità della vita nei soggetti affetti dalla Sindrome.

Tutto ciò lo troverete all’interno di questo articolo.

Il Punto sulla Ricerca

Resoconto Giornata Internazionale 2018

Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

In occasione della giornata internazionale a Milano con il Prof. Yper Elgersma abbiamo trattato lo stato della ricerca e  la possibilità di sviluppo di un farmaco antisenso per il trattamento della Sindrome di Angelman.

Pubblichiamo i contenuti trattati in occasione della giornata internazionale.

Presentazione Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Resoconto Giornata Internazionale 2018 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome

Prevalenza Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Lo studio, “Prevalenza dei sintomi gastrointestinali nella sindrome di Angelman”, è apparso sull’American Journal of Medical Genetics, parte A.

Il suo autore senior è il Dr. Ronald L. Thibert, direttore dell’Angelman Syndrome Clinic presso il MassGeneral Hospital for Children di Boston.

ENG – Articolo Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

ITA – Articolo Sintomi Gastrointestinali nella Sindrome di Angelman | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

 

Convegno 2017

Convegno OR.S.A. 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Presentazione della Dott.ssa Irene Auletta

Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle Famiglie.

Curare Chi Cura – Convegno 2017 | OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Dynamo Camp

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Dynamo Camp - OR.S.A.
Dynamo Camp - OR.S.A.

Grazie ai buoni auspici della Dr.ssa Aurelia Rivarola presso la Fondazione Allianz Umana Mente e grazie alla reputazione dell’OR.S.A., la Fondazione Allianz Umana Mente ci offerto di far partecipare gratuitamente un gruppo di 10/15 famiglie con bambini affetti da Sindrome di Angelman al programma di Terapia Ricreativa “Rari ma non soli: 3 anni Dynamo Camp”, presso Dynamo Camp a San Marcello Pistoiese (PT).

L’invito è riservato a ragazzi con età compresa tra i 3 e i 18 anni.

Dynamo Camp - OR.S.A.
Dynamo Camp – OR.S.A.

Dynamo Camp – OR.S.A.

 

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